{"id":9718,"date":"2025-03-24T17:41:14","date_gmt":"2025-03-24T20:41:14","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/03\/24\/zolgensma-governo-chega-a-acordo-para-viabilizar-tratamento-caro-contra-ame-no-sus\/"},"modified":"2025-03-24T17:41:14","modified_gmt":"2025-03-24T20:41:14","slug":"zolgensma-governo-chega-a-acordo-para-viabilizar-tratamento-caro-contra-ame-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/03\/24\/zolgensma-governo-chega-a-acordo-para-viabilizar-tratamento-caro-contra-ame-no-sus\/","title":{"rendered":"Zolgensma: governo chega a acordo para viabilizar tratamento caro contra AME no SUS"},"content":{"rendered":"

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a> assinou na \u00faltima quinta-feira (20\/3) um acordo com a farmac\u00eautica Novartis para viabilizar o medicamento Zolgensma<\/a>, utilizado contra Atrofia Muscular Espinhal (AME<\/a>) tipo 1, no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O tratamento \u00e9 considerado um dos mais caros do mundo \u2014 cerca de R$ 7 milh\u00f5es \u2014, de modo que a pasta e a empresa firmaram o chamado Acordo de Compartilhamento de Risco, baseado em desempenho. Isso significa que o pagamento integral por parte do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade \u00e0 empresa est\u00e1 condicionado ao resultado da terapia no paciente, que ser\u00e1 monitorado por uma equipe especializada.<\/p>\n

O Zolgensma \u00e9 a primeira terapia g\u00eanica incorporada ao SUS para crian\u00e7as de at\u00e9 6 meses de idade que n\u00e3o estejam com a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva acima de 16 horas por dia.\u00a0 O Acordo de Compartilhamento de Risco prev\u00ea o pagamento da terapia da seguinte forma:<\/p>\n

40% do pre\u00e7o total, no ato da infus\u00e3o da terapia;
\n20%, ap\u00f3s 24 meses da infus\u00e3o, se o paciente atingir controle da nuca; 20%, ap\u00f3s 36 meses da infus\u00e3o, se o paciente alcan\u00e7ar controle de tronco (sentar por, no m\u00ednimo, 10 segundos sem apoio);
\n20%, ap\u00f3s 48 meses da infus\u00e3o, se houver manuten\u00e7\u00e3o dos ganhos motores alcan\u00e7ados;
\nHaver\u00e1 cancelamento das parcelas se houver \u00f3bito ou progress\u00e3o da doen\u00e7a para ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica permanente.<\/p>\n

Com not\u00edcias da Anvisa e da ANS, o JOTA<\/span> PRO Sa\u00fade entrega previsibilidade e transpar\u00eancia para empresas do setor<\/a><\/h3>\n

A partir desta semana, os pacientes poder\u00e3o ser acolhidos e fazer os exames preparat\u00f3rios nos 28 servi\u00e7os de refer\u00eancia para tratamento de AME no SUS. O Protocolo Cl\u00ednico de Diretrizes Terap\u00eauticas, que orienta como ser\u00e1 feita a assist\u00eancia desses pacientes, ser\u00e1 publicado nos pr\u00f3ximos dias, ainda de acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n

Com a assinatura do acordo, ser\u00e1 instalado um comit\u00ea para acompanhamento permanente dos pacientes que far\u00e3o o uso do medicamento de dose \u00fanica. Para esta etapa, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em conjunto com a Novartis, prepara a qualifica\u00e7\u00e3o das equipes desses centros para a realiza\u00e7\u00e3o da infus\u00e3o. Todos os casos ser\u00e3o assistidos at\u00e9 que o processo seja conclu\u00eddo \u2013 o acompanhamento dos resultados ser\u00e1 feito por cinco anos.<\/p>\n

Os 28 servi\u00e7os do SUS refer\u00eancia para a realiza\u00e7\u00e3o da terapia g\u00eanica para aAME est\u00e3o localizados em 18 estados: Alagoas, Bahia, Cear\u00e1, Distrito Federal, Esp\u00edrito Santo, Goi\u00e1s, Minas Gerais, Mato Grosso, Par\u00e1, Para\u00edba, Pernambuco, Piau\u00ed, Paran\u00e1, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e S\u00e3o Paulo.<\/p>\n

Entre os 2,8 milh\u00f5es de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME, o IBGE. Sem cura, as terapias existentes tendem a estabilizar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Antes do SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crian\u00e7as com a doen\u00e7a tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade.<\/p>\n

Com a disponibiliza\u00e7\u00e3o do Zolgensma, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade passa a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doen\u00e7a. O tratamento promete melhorar a qualidade de vida dessas crian\u00e7as, com avan\u00e7os motores como capacidade de engolir e mastigar, sustenta\u00e7\u00e3o do tronco e sentar sem apoio.<\/p>\n

\u201cPela primeira vez, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade vai oferecer essa terapia g\u00eanica inovadora para o tratamento dessas crian\u00e7as. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis pa\u00edses a garantirem essa medica\u00e7\u00e3o no sistema p\u00fablico. Esse acordo in\u00e9dito vai transformar a vida dessas fam\u00edlia\u201d, explica o ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha.<\/p>\n

Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a pasta investiu cerca de R$ 1 bilh\u00e3o para oferta do Zolgensma, incluindo assist\u00eancia especializada, cumprindo 161 a\u00e7\u00f5es judiciais, de acordo com dados do Departamento de Gest\u00e3o das Demandas em Judicializa\u00e7\u00e3o na Sa\u00fade (DJUD). Aos pacientes fora da faixa et\u00e1ria aprovada para o Zolgensma, o SUS oferece ainda dois medicamentos gratuitos na rede p\u00fablica para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescri\u00e7\u00f5es desses medicamentos. Ambos s\u00e3o tratamentos de uso cont\u00ednuo.<\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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