{"id":8636,"date":"2025-01-14T10:39:56","date_gmt":"2025-01-14T13:39:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/01\/14\/o-papel-da-sociedade-civil-organizada-no-acesso-a-tratamentos-inovadores\/"},"modified":"2025-01-14T10:39:56","modified_gmt":"2025-01-14T13:39:56","slug":"o-papel-da-sociedade-civil-organizada-no-acesso-a-tratamentos-inovadores","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/01\/14\/o-papel-da-sociedade-civil-organizada-no-acesso-a-tratamentos-inovadores\/","title":{"rendered":"O papel da sociedade civil organizada no acesso a tratamentos inovadores"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/legis.senado.leg.br\/atividade\/comissoes\/comissao\/2624\/reuniao\/13096\">Audi\u00eancia p\u00fablica<\/a> organizada pela Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras (CASRaras), presidida pela senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves, trouxe \u00e0 tona desafios e propostas para a amplia\u00e7\u00e3o do acesso a medicamentos \u00f3rf\u00e3os no <a href=\"https:\/\/www.jota.info\/tudo-sobre\/sus\">SUS<\/a>.<\/p>\n<p>Entre as solu\u00e7\u00f5es discutidas na audi\u00eancia<a href=\"https:\/\/www.jota.info\/#_ftn1\">[1]<\/a>\u00a0destacaram-se a ado\u00e7\u00e3o de acordos de compartilhamento de risco com o detentor, a utiliza\u00e7\u00e3o da An\u00e1lise de Decis\u00e3o Multicrit\u00e9rios (MCDA) na Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade e a cria\u00e7\u00e3o de fundos espec\u00edficos para financiar tratamentos de doen\u00e7as raras.<\/p>\n<h3><a href=\"https:\/\/www.jota.info\/produtos\/saude?utm_source=cta-site&amp;utm_medium=site&amp;utm_campaign=campanha_saude_q2&amp;utm_id=cta_texto_saude_q2_2023&amp;utm_term=cta_texto_saude&amp;utm_term=cta_texto_saude_meio_materias\">Com not\u00edcias direto da Anvisa e da ANS, o <span class=\"jota\">JOTA<\/span> PRO Sa\u00fade entrega previsibilidade e transpar\u00eancia para grandes empresas do setor. Conhe\u00e7a!<\/a><\/h3>\n<p>Para repercutir este debate p\u00fablico e explorar os resultados da audi\u00eancia, este artigo destaca as contribui\u00e7\u00f5es e perspectivas da Febrararas (Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras) e da Alian\u00e7a Rara (Alian\u00e7a Brasileira de Associa\u00e7\u00f5es e Grupos de Apoio a Pessoas com Doen\u00e7as Raras), representadas, respectivamente, por Andrea Bessa, consultora jur\u00eddica da Casa Hunter, e Regina Pr\u00f3spero, CEO da Alian\u00e7a Rara.<\/p>\n<p><strong>Quais foram as principais reivindica\u00e7\u00f5es que a sua institui\u00e7\u00e3o trouxe ao debate? Por que essas reivindica\u00e7\u00f5es s\u00e3o essenciais para as pessoas com doen\u00e7as raras e\/ou para o futuro do SUS?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Regina Pr\u00f3spero (Alian\u00e7a Rara)<\/strong><\/p>\n<p>Na manh\u00e3 do dia da audi\u00eancia p\u00fablica, vi a not\u00edcia de que o governo federal havia decretada a lei que beneficia com isen\u00e7\u00e3o tribut\u00e1ria os tratamentos e insumos para c\u00e2ncer. Durante a referida audi\u00eancia a Alian\u00e7a Rara sugeriu que os mesmos benef\u00edcios sejam concedidos aos tratamentos e insumos, al\u00e9m de isentar tamb\u00e9m os ve\u00edculos motorizados, como cadeiras de rodas e aparelhos para ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica, para as pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>Na aus\u00eancia de leis espec\u00edficas para doen\u00e7as raras que garantam o acesso equitativo dos pacientes aos cuidados de sa\u00fade especializados, \u00e9 necess\u00e1rio tratar igualmente os iguais e desigualmente os desiguais na medida de suas desigualdades. Assim, reivindicamos altera\u00e7\u00f5es normativas que assegurem o acesso a novas drogas e tratamentos, incluindo pesquisa cl\u00ednica para medicamentos \u00f3rf\u00e3os, e que haja uma mudan\u00e7a de vis\u00e3o e de capacita\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e profissionais da sa\u00fade, promovendo uma gest\u00e3o centrada no paciente como um todo, e n\u00e3o apenas na doen\u00e7a.<\/p>\n<p>A Alian\u00e7a Rara tamb\u00e9m destacou a demora na publica\u00e7\u00e3o do PCDT para a doen\u00e7a de Fabry, o que tem causado transtornos aos pacientes que necessitam do tratamento. Esses pacientes, seguindo a orienta\u00e7\u00e3o da associa\u00e7\u00e3o, t\u00eam evitado recorrer \u00e0 justi\u00e7a. Em outros casos, por\u00e9m, os ju\u00edzes t\u00eam determinado que os pacientes busquem medicamentos de alto custo em locais de dispensa\u00e7\u00e3o, partindo do pressuposto de que os tratamentos para Fabry j\u00e1 est\u00e3o dispon\u00edveis no SUS.<\/p>\n<p>Essa desorganiza\u00e7\u00e3o afeta n\u00e3o apenas os pacientes com Fabry, mas tamb\u00e9m aqueles com outras doen\u00e7as raras em condi\u00e7\u00f5es semelhantes, agravando suas situa\u00e7\u00f5es devido \u00e0 falta de acesso adequado ao tratamento. Essa realidade tem levado \u00e0 progress\u00e3o acelerada das doen\u00e7as, impactando negativamente a qualidade de vida dos pacientes. \u00c9 fundamental que haja mais empatia e agilidade na ado\u00e7\u00e3o de medidas que assegurem o atendimento adequado \u00e0s necessidades dessas pessoas, garantindo o acesso aos tratamentos necess\u00e1rios com maior celeridade. Conclui, Pr\u00f3spero.<\/p>\n<p><strong>Andreia Bessa (Febrararas)<\/strong><\/p>\n<p>A Febrararas, representada por Antoine Daher, trouxe ao debate reivindica\u00e7\u00f5es fundamentais voltadas para o acesso equitativo e eficiente aos tratamentos de doen\u00e7as raras no SUS. As principais demandas foram:<\/p>\n<p><strong>Independ\u00eancia da Conitec<\/strong>: A organiza\u00e7\u00e3o destacou a necessidade urgente de transformar a Conitec em uma ag\u00eancia independente, como a ANS. A falta de autonomia pol\u00edtica compromete a imparcialidade nas decis\u00f5es e impede que tratamentos eficazes sejam incorporados ao SUS. Essa mudan\u00e7a \u00e9 vista como essencial para garantir avalia\u00e7\u00f5es baseadas exclusivamente em evid\u00eancias cient\u00edficas, sem interfer\u00eancias externas.<br \/>\n<strong>Ado\u00e7\u00e3o de Protocolos Cl\u00ednicos Espec\u00edficos<\/strong>: A Febrararas apontou a aus\u00eancia de protocolos cl\u00ednicos para v\u00e1rias doen\u00e7as raras, como a Doen\u00e7a de Fabry, como uma barreira cr\u00edtica. Sem esses documentos, o SUS n\u00e3o pode disponibilizar medicamentos j\u00e1 aprovados pela Anvisa, limitando o acesso dos pacientes a terapias necess\u00e1rias. A implementa\u00e7\u00e3o de protocolos ajudaria a padronizar o atendimento e acelerar a incorpora\u00e7\u00e3o de novos tratamentos.<br \/>\n<strong>Compartilhamento de Risco e Isen\u00e7\u00e3o de Impostos<\/strong>: A organiza\u00e7\u00e3o defendeu a amplia\u00e7\u00e3o dos acordos de compartilhamento de risco com a ind\u00fastria farmac\u00eautica, permitindo a incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos inovadores a custos mais acess\u00edveis. Al\u00e9m disso, a Febrararas sugeriu estender a isen\u00e7\u00e3o de impostos, j\u00e1 aplicada aos medicamentos oncol\u00f3gicos, para os medicamentos destinados a doen\u00e7as raras. Isso reduziria o impacto financeiro sobre as fam\u00edlias e facilitaria o acesso aos tratamentos.<\/p>\n<p>Essas reivindica\u00e7\u00f5es s\u00e3o essenciais porque abordam diretamente os principais desafios enfrentados pelas pessoas com doen\u00e7as raras: o acesso limitado a diagn\u00f3sticos precoces e tratamentos eficazes.<\/p>\n<p>Para o futuro do SUS, implementar essas mudan\u00e7as significaria avan\u00e7ar em dire\u00e7\u00e3o a um sistema de sa\u00fade mais inclusivo e eficiente, que priorize a equidade e a transpar\u00eancia, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e reduzindo a depend\u00eancia da judicializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p><strong>Quais interven\u00e7\u00f5es ou propostas de outros participantes mais ressoaram para a sua institui\u00e7\u00e3o, e de que forma essas contribui\u00e7\u00f5es refor\u00e7am ou contrastam com a vis\u00e3o de sua organiza\u00e7\u00e3o?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Pr\u00f3spero<\/strong><\/p>\n<p>A Alian\u00e7a Rara valoriza o di\u00e1logo e o compartilhamento de a\u00e7\u00f5es. N\u00e3o gostamos de confronto. Qualquer atitude que mostre animosidades, n\u00e3o nos envolvemos. Nos chamou a aten\u00e7\u00e3o a postura de parceiros que apoiam pr\u00e1ticas como o compartilhamento de risco, entre as farmac\u00eauticas e o estado brasileiro, permitindo que mais produtos estejam dispon\u00edveis no SUS.<\/p>\n<p>Isso \u00e9 essencial para pacientes que n\u00e3o respondem a um tratamento espec\u00edfico, evitando que dependam exclusivamente de medidas judiciais para acessar outras op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas.<\/p>\n<p><strong>Bessa<\/strong><\/p>\n<p>As interven\u00e7\u00f5es mais significativas para a Febrararas durante a audi\u00eancia p\u00fablica vieram da Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o (DPU), do Tribunal de Contas da Uni\u00e3o (TCU) e da pr\u00f3pria Conitec. Essas contribui\u00e7\u00f5es refor\u00e7aram e, em alguns aspectos, contrastaram com a vis\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o, conforme detalhado a seguir:<\/p>\n<p><strong>Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o (DPU)<\/strong>:<\/p>\n<p>A DPU destacou a necessidade de antecipar a implementa\u00e7\u00e3o da quinta etapa da triagem neonatal, uma medida que a Febrararas considera fundamental para garantir diagn\u00f3sticos precoces, especialmente para doen\u00e7as raras como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa interven\u00e7\u00e3o ressoou fortemente com a vis\u00e3o da Febrararas, que defende a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce como elemento essencial para um tratamento eficaz.<br \/>\nAo colocar-se \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o para colaborar com as associa\u00e7\u00f5es de pacientes, a DPU demonstrou um alinhamento com a demanda da Febrararas por maior participa\u00e7\u00e3o e transpar\u00eancia no processo de formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n<p><strong>Tribunal de Contas da Uni\u00e3o (TCU)<\/strong>:<\/p>\n<p>O TCU sugeriu que o monitoramento do uso de recursos destinados a tratamentos de doen\u00e7as raras fosse aprimorado e que as contribui\u00e7\u00f5es da sociedade civil fossem inclu\u00eddas nos relat\u00f3rios de auditoria. Essa interven\u00e7\u00e3o refor\u00e7a a vis\u00e3o da Febrararas sobre a import\u00e2ncia de uma maior transpar\u00eancia e governan\u00e7a, garantindo que os recursos sejam utilizados de forma eficaz e atendam \u00e0s reais necessidades dos pacientes.<\/p>\n<p><strong>Conitec<\/strong>:<\/p>\n<p>A representante da Conitec afirmou estar aberta ao di\u00e1logo e disposta a revisar seus processos de avalia\u00e7\u00e3o para melhor considerar as necessidades dos pacientes. Essa abertura foi recebida com cautela pela Febrararas, que reconhece o esfor\u00e7o, mas acredita que as mudan\u00e7as precisam ir al\u00e9m de uma simples revis\u00e3o processual, exigindo uma transforma\u00e7\u00e3o estrutural e maior independ\u00eancia da Conitec.<\/p>\n<p>As interven\u00e7\u00f5es da DPU e do TCU refor\u00e7am a posi\u00e7\u00e3o da Febrararas sobre a import\u00e2ncia da transpar\u00eancia, da governan\u00e7a e do diagn\u00f3stico precoce, mostrando um alinhamento significativo com as prioridades da organiza\u00e7\u00e3o. Por outro lado, a contribui\u00e7\u00e3o da Conitec, apesar de positiva ao demonstrar abertura para o di\u00e1logo, ainda contrasta com a demanda da Febrararas por uma mudan\u00e7a estrutural e independ\u00eancia pol\u00edtica.<\/p>\n<p>Essas diferen\u00e7as ressaltam a necessidade de avan\u00e7os mais profundos para garantir que as decis\u00f5es sobre a incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos para doen\u00e7as raras sejam justas, imparciais e focadas nas reais necessidades dos pacientes.<\/p>\n<p><strong>Quais seriam as principais recomenda\u00e7\u00f5es para o governo e demais representantes estatais? Em quais a\u00e7\u00f5es espec\u00edficas voc\u00eas gostariam de ver avan\u00e7os imediatos? <\/strong><\/p>\n<p><strong>Pr\u00f3spero<\/strong><\/p>\n<p>Nossa recomenda\u00e7\u00e3o \u00e9 que os medicamentos avaliados pela Conitec sejam acolhidos e incorporados ao SUS com mais agilidade, garantindo que cada paciente tenha acesso aos tratamentos de que realmente necessita. Atualmente, muitos pacientes utilizam medicamentos que n\u00e3o oferecem o efeito desejado, mas que continuam sendo recomendados pelos m\u00e9dicos por serem as \u00fanicas op\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis no SUS, numa tentativa de evitar o agravamento de suas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>Desta forma, defendemos que o modelo de compartilhamento de risco, j\u00e1 aplicado a algumas doen\u00e7as em acordos entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e empresas, deve ser estendido a outras condi\u00e7\u00f5es cujos tratamentos ainda n\u00e3o foram incorporados ao SUS, muitas vezes devido ao custo, e n\u00e3o \u00e0 sua efic\u00e1cia cl\u00ednica. Essa abordagem permite avaliar o desempenho do medicamento na pr\u00e1tica, beneficiando pacientes e reduzindo os riscos para o sistema de sa\u00fade. Se o medicamento demonstrar sua efic\u00e1cia e a empresa estiver comprometida com os resultados, o modelo se torna vantajoso para todas as partes envolvidas.<\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, defendemos que as fam\u00edlias tamb\u00e9m tenham um papel ativo e assumam responsabilidades relacionadas aos tratamentos fornecidos pelo Estado. A distribui\u00e7\u00e3o de responsabilidades \u00e9 fundamental para garantir que todos os envolvidos cumpram seus direitos e obriga\u00e7\u00f5es. Essas iniciativas aumentariam a credibilidade do sistema e promoveriam maior seguran\u00e7a e confian\u00e7a para todas as partes envolvidas.<\/p>\n<p><strong>Bessa<\/strong><\/p>\n<p>A Febrararas apresentou tr\u00eas principais recomenda\u00e7\u00f5es para aprimorar o acesso a tratamentos para doen\u00e7as raras no SUS, baseadas nas discuss\u00f5es da audi\u00eancia p\u00fablica:<\/p>\n<p><strong>Cria\u00e7\u00e3o de Protocolos Cl\u00ednicos Espec\u00edficos<\/strong>: Implementar protocolos cl\u00ednicos para doen\u00e7as raras, para padronizar o atendimento e facilitar o acesso a medicamentos aprovados pela Anvisa. A cria\u00e7\u00e3o desses protocolos deve ser priorizada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para reduzir barreiras ao tratamento.<br \/>\n<strong>Ado\u00e7\u00e3o de Acordos de Compartilhamento de Risco<\/strong>: Expandir o uso de acordos de compartilhamento de risco com a ind\u00fastria farmac\u00eautica, permitindo a incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos inovadores de forma mais econ\u00f4mica e segura. Essas parcerias podem reduzir custos e aumentar a disponibilidade de tratamentos no SUS.<br \/>\n<strong>Sustentabilidade e Financiamento:<\/strong> A aus\u00eancia de um or\u00e7amento espec\u00edfico para doen\u00e7as raras e a falta de cumprimento do teto obrigat\u00f3rio de investimento em sa\u00fade foram ressaltados como entraves significativos.<\/p>\n<p>Essas medidas visam criar um sistema de sa\u00fade mais eficiente, inclusivo e sustent\u00e1vel, garantindo acesso equitativo a tecnologias de ponta para pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n<h3>Conclus\u00f5es do autor<\/h3>\n<p>A recente aprova\u00e7\u00e3o da <a href=\"https:\/\/redir.stf.jus.br\/paginadorpub\/paginador.jsp?docTP=TP&amp;docID=781043699\">S\u00famula Vinculante 60 pelo STF<\/a><a href=\"https:\/\/www.jota.info\/#_ftn2\">[2]<\/a> alterou significativamente o panorama da judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade, limitando o uso do Judici\u00e1rio como uma alternativa de esperan\u00e7a para pacientes e familiares em busca de acesso a tratamentos.<\/p>\n<p>Diante dessa nova realidade, \u00e9 urgente promover espa\u00e7os qualificados de participa\u00e7\u00e3o social para associa\u00e7\u00f5es de pacientes com doen\u00e7as raras em todos os poderes da rep\u00fablica, como exemplificado pela audi\u00eancia da CASRaras.<\/p>\n<p>Essas associa\u00e7\u00f5es de pacientes representam uma grande variedade de condi\u00e7\u00f5es, incluindo algumas ultrarraras, exigindo um esfor\u00e7o significativo na promo\u00e7\u00e3o de pesquisas cient\u00edficas, na operacionaliza\u00e7\u00e3o de normas sanit\u00e1ria e na avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade.<\/p>\n<p>Portanto, espa\u00e7os qualificados para a participa\u00e7\u00e3o social s\u00e3o essenciais para que possam compartilhar a viv\u00eancia dos pacientes, os conhecimentos t\u00e9cnicos e para a gest\u00e3o participativa de pol\u00edticas p\u00fablicas, gerando benef\u00edcios para todos os envolvidos.<\/p>\n<p>A participa\u00e7\u00e3o social cria estabilidade institucional ao legitimar as decis\u00f5es governamentais e ao conectar os direitos constitucionais \u00e0 capacidade do sistema de sa\u00fade de atender as popula\u00e7\u00f5es assistidas.<\/p>\n<p>Contudo, mesmo quando as demandas da sociedade civil s\u00e3o apresentadas de forma qualificada, a resposta governamental \u00e9 frequentemente condicionada por interesses pol\u00edticos e conjunturais. Nesse sentido, o acolhimento das demandas est\u00e1 atrelado ao equil\u00edbrio das for\u00e7as entre os atores, e n\u00e3o apenas a crit\u00e9rios t\u00e9cnicos ou de interesse p\u00fablico (<a href=\"https:\/\/books.scielo.org\/id\/v4cnf\/pdf\/lavalle-9788575114797-10.pdf\">3<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.cadernos.prodisa.fiocruz.br\/index.php\/cadernos\/article\/view\/811\">4<\/a>).<\/p>\n<p>Portanto, diante das incertezas or\u00e7ament\u00e1rias e do aumento da demanda por tratamentos de alto custo, a sociedade civil afirma-se como um interlocutor essencial entre cidad\u00e3os e Estado, impulsionando uma gest\u00e3o p\u00fablica mais inclusiva, transparente e alinhada \u00e0s necessidades urgentes dos pacientes. Se o objetivo \u00e9 um sistema mais justo e sustent\u00e1vel, resta saber como promoveremos a colabora\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria entre os setores p\u00fablico, privado e a sociedade civil para superar as barreiras que impedem o acesso a medicamentos \u00f3rf\u00e3os (<a href=\"https:\/\/hal.science\/hal-04685695v1\/file\/Les%20organisations%20repre%CC%81sentatives%20de%20patients%20de%20maladies%20rares%20dans%20l%E2%80%99are%CC%80ne%20publique%20de%20la%20de%CC%81mocratie%20sanitaire%20au%20Bre%CC%81sil.pdf\">5<\/a>, <a href=\"https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-022-02476-6\">6<\/a>).<\/p>\n<p><strong>Agradecimentos:<\/strong><\/p>\n<p>A Antonio Carlos F. Teixeira, pela valiosa revis\u00e3o e contribui\u00e7\u00e3o para as conclus\u00f5es, Andrea Bessa, pelo envio de notas da audi\u00eancia, e a Lauda Santos (Amaviraras), pelo gentil convite para participar da audi\u00eancia da CASRaras.<\/p>\n<p class=\"jota-article__reference\"><a href=\"https:\/\/www.jota.info\/#_ftnref1\">[1]<\/a> Participantes: Priscila Gebrim Louly \u2013 Coordenadora-Geral de Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade; Ricardo Em\u00edlio Pereira Salviano \u2013 Defensor P\u00fablico Federal; Messias Alves Trindade \u2013 Diretor da 2\u00aa Diretoria da AudSa\u00fade do Tribunal de Contas da Uni\u00e3o; Regina Pr\u00f3spero \u2013 CEO da Alian\u00e7a Rara; Antoine Daher \u2013 Presidente da Febrararas, Renato Benine \u2013 Diretor de Rela\u00e7\u00f5es Governamentais do Sindusfarma.<\/p>\n<p class=\"jota-article__reference\"><a href=\"https:\/\/www.jota.info\/#_ftnref2\">[2]<\/a> RE 1.366.243: \u201cFoi definido que as demandas relativas a medicamentos fora das listas do SUS, mas com registro na Anvisa, tramitar\u00e3o na Justi\u00e7a Federal quando o valor anual do tratamento for igual ou superior a 210 sal\u00e1rios m\u00ednimos. Nesses casos, os medicamentos ser\u00e3o custeados integralmente pela Uni\u00e3o. Quando o custo anual unit\u00e1rio do medicamento ficar entre sete e 210 sal\u00e1rios m\u00ednimos, os casos permanecem na Justi\u00e7a Estadual. A Uni\u00e3o dever\u00e1 ressarcir 65% das despesas decorrentes de condena\u00e7\u00f5es dos estados e dos munic\u00edpios. Para rem\u00e9dios oncol\u00f3gicos, o percentual ser\u00e1 de 80%\u201d. Fonte: <a href=\"https:\/\/www.stf.jus.br\/arquivo\/cms\/noticiaNoticiaStf\/anexo\/RE1.366.243_tema1234_infosociedade1.pdf\">STF<\/a>.<\/p>\n<p class=\"jota-article__reference\">[3]. Coelho, V. S., &amp; Lavalle, A. G. (2018). Os movimentos negro e ind\u00edgena e a pol\u00edtica de sa\u00fade e de HIV\/Aids: Institucionaliza\u00e7\u00e3o e dom\u00ednio de ag\u00eancia. In A. G. Lavalle, E. Carlos, M. Dowbor, &amp; J. Szwako (Eds.), <em>Movimentos sociais e institucionaliza\u00e7\u00e3o: Pol\u00edticas sociais, ra\u00e7a e g\u00eanero no Brasil p\u00f3s-transi\u00e7\u00e3o<\/em> (p. 331). Rio de Janeiro: EDUERJ.<\/p>\n<p class=\"jota-article__reference\">[4] Albuquerque, A; Soares Neto, JAR. Organiza\u00e7\u00f5es de pacientes e seu papel na implementa\u00e7\u00e3o de direitos nos cuidados em sa\u00fade. (2022). Cadernos Ibero-Americanos De Direito Sanit\u00e1rio, 11(1), 144-162.<\/p>\n<p class=\"jota-article__reference\">[5]. Aith, F., Soares Neto, J., Borba, M., &amp; Cordovil, C. (2023). Les organisations repr\u00e9sentatives de patients de maladies rares dans l\u2019ar\u00e8ne publique de la d\u00e9mocratie sanitaire au Br\u00e9sil. <em>Journal de droit de la sant\u00e9 et de l\u2019assurance maladie, 36<\/em>.<\/p>\n<p class=\"jota-article__reference\">[6]. Douglas, C. M. W., Aith, F., Boon, W., Borba, M. de N., Doganova, L., Grunebaum, S., \u2026 &amp; Kleinhout-Vliek, T. (2022). Social pharmaceutical innovation and alternative forms of research, development, and deployment for drugs for rare diseases. <em>Orphanet Journal of Rare Diseases, 17<\/em>(344).<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Audi\u00eancia p\u00fablica organizada pela Subcomiss\u00e3o Permanente de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras (CASRaras), presidida pela senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves, trouxe \u00e0 tona desafios e propostas para a amplia\u00e7\u00e3o do acesso a medicamentos \u00f3rf\u00e3os no SUS. Entre as solu\u00e7\u00f5es discutidas na audi\u00eancia[1]\u00a0destacaram-se a ado\u00e7\u00e3o de acordos de compartilhamento de risco com o detentor, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8636"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8636"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8636\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8636"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8636"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8636"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}