{"id":26124,"date":"2026-09-15T10:59:30","date_gmt":"2026-09-15T13:59:30","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/09\/15\/a-carta-de-brasilia-e-os-compromissos-inadiaveis-para-a-agenda-das-doencas-raras\/"},"modified":"2026-09-15T10:59:30","modified_gmt":"2026-09-15T13:59:30","slug":"a-carta-de-brasilia-e-os-compromissos-inadiaveis-para-a-agenda-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/09\/15\/a-carta-de-brasilia-e-os-compromissos-inadiaveis-para-a-agenda-das-doencas-raras\/","title":{"rendered":"A Carta de Bras\u00edlia e os compromissos inadi\u00e1veis para a agenda das doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

Em 4 de outubro, o eleitorado definir\u00e1 a Presid\u00eancia da Rep\u00fablica, os governos estaduais e do Distrito Federal, o Senado, a C\u00e2mara dos Deputados e as casas legislativas estaduais e distrital. Quatro semanas antes do in\u00edcio da propaganda eleitoral, em 31 de julho, na sede da Justi\u00e7a Federal em Bras\u00edlia, pacientes, familiares, associa\u00e7\u00f5es, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores, gestores p\u00fablicos, representantes do Poder Judici\u00e1rio e operadores do Direito assinaram a Carta de Bras\u00edlia<\/a>[1], documento que consolida os encaminhamentos do Projeto Cidade Rara Eixo 2026 e re\u00fane propostas dirigidas a mais de 20 institui\u00e7\u00f5es p\u00fablicas.<\/p>\n

\u00c0 medida que o processo eleitoral define os respons\u00e1veis pelas principais decis\u00f5es de governo dos pr\u00f3ximos anos, a Carta de Bras\u00edlia apresenta as prioridades da agenda das doen\u00e7as raras que podem e devem ser assumidas por cada mandato em disputa.<\/p>\n

Com not\u00edcias da Anvisa e da ANS, o JOTA<\/span> PRO Sa\u00fade entrega previsibilidade e transpar\u00eancia para empresas do setor<\/span><\/a><\/p>\n

Embora o reconhecimento das doen\u00e7as raras como uma quest\u00e3o de interesse p\u00fablico esteja consolidado e ganhe cada vez mais espa\u00e7o nas agendas governamentais nacionais e internacionais, ainda persistem desafios significativos. Os principais obst\u00e1culos envolvem a amplia\u00e7\u00e3o do acesso ao diagn\u00f3stico oportuno e a incorpora\u00e7\u00e3o e financiamento de terapias de alto custo.<\/p>\n

Apesar dos desafios, o Brasil conquistou avan\u00e7os institucionais relevantes que precisam ser preservados e aprofundados. Entre eles, destacam-se a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, institu\u00edda pela Portaria 199\/2014, e a expans\u00e3o progressiva da triagem neonatal prevista na Lei 14.154\/2021. Mais recentemente, em 2023, a estrutura federal foi fortalecida com a cria\u00e7\u00e3o da Coordena\u00e7\u00e3o-Geral de Doen\u00e7as Raras, vinculada ao Departamento de Aten\u00e7\u00e3o Especializada e Tem\u00e1tica da Secretaria de Aten\u00e7\u00e3o Especializada \u00e0 Sa\u00fade.<\/p>\n

A exig\u00eancia que a Carta de Bras\u00edlia coloca decorre da dist\u00e2ncia entre a decis\u00e3o formal e o cuidado efetivamente prestado. Um exame incorporado depende de laborat\u00f3rio habilitado, de profissional capaz de indicar a coleta e de servi\u00e7o que receba o paciente depois do laudo. Um protocolo publicado depende de medicamento dispon\u00edvel na farm\u00e1cia. Uma triagem ampliada depende de tratamento imediato para a doen\u00e7a detectada. O documento organiza as propostas nesses pontos de passagem e as distribui por compet\u00eancia institucional, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e da Anvisa ao Congresso Nacional, ao Judici\u00e1rio, ao Governo do Distrito Federal e \u00e0s universidades.<\/p>\n

Ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a Carta pede o fortalecimento institucional da coordena\u00e7\u00e3o-geral respons\u00e1vel pela \u00e1rea, a amplia\u00e7\u00e3o da rede nacional com redu\u00e7\u00e3o das desigualdades regionais, a atualiza\u00e7\u00e3o dos protocolos cl\u00ednicos com evid\u00eancia cient\u00edfica e a garantia de regularidade no fornecimento n\u00e3o apenas de medicamentos, mas de tecnologias assistivas essenciais que frequentemente carecem de endere\u00e7amento nos manifestos tradicionais, como f\u00f3rmulas nutricionais, insumos para curativos e coberturas, e equipamentos de suporte \u00e0 vida e ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica.<\/p>\n

\u00c0 Anvisa, pede a aplica\u00e7\u00e3o efetiva da RDC 205\/2017, que criou procedimento especial para anu\u00eancia de ensaios cl\u00ednicos, certifica\u00e7\u00e3o de boas pr\u00e1ticas de fabrica\u00e7\u00e3o e registro de novos medicamentos para doen\u00e7as raras, e a articula\u00e7\u00e3o com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a Conitec para reduzir o intervalo entre registro sanit\u00e1rio, avalia\u00e7\u00e3o para incorpora\u00e7\u00e3o e disponibiliza\u00e7\u00e3o efetiva. Esse intervalo concentra boa parte do tempo perdido pelos pacientes e responde a decis\u00f5es administrativas que independem de nova legisla\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Ao Congresso Nacional, a Carta combina or\u00e7amento, legisla\u00e7\u00e3o e fiscaliza\u00e7\u00e3o, com recursos permanentes para a pol\u00edtica nacional, aperfei\u00e7oamento das regras de acesso a medicamentos \u00f3rf\u00e3os e terapias avan\u00e7adas e audi\u00eancias p\u00fablicas peri\u00f3dicas de monitoramento. E prop\u00f5e uma frente que a pr\u00f3xima legislatura pode iniciar de imediato, com a inclus\u00e3o de quesitos sobre doen\u00e7as raras nos instrumentos oficiais de coleta do Instituto Brasileiro de Geografia e Estat\u00edstica e um cadastro estat\u00edstico nacional que produza indicadores de preval\u00eancia, distribui\u00e7\u00e3o geogr\u00e1fica, acesso ao tratamento, escolariza\u00e7\u00e3o e prote\u00e7\u00e3o social.<\/p>\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade estima em 13 milh\u00f5es os brasileiros que convivem com alguma das aproximadamente 8.000 doen\u00e7as raras catalogadas, e nenhum instrumento censit\u00e1rio confirma esse n\u00famero, distribui essa popula\u00e7\u00e3o pelo territ\u00f3rio ou descreve o perfil socioecon\u00f4mico dessas fam\u00edlias. O pa\u00eds aloca recursos e desenha rede assistencial a partir de estimativa, e a produ\u00e7\u00e3o do dado depende de decis\u00e3o legislativa.<\/p>\n

Orienta\u00e7\u00e3o jur\u00eddica \u00e0s fam\u00edlias, produ\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00e3o qualificada, participa\u00e7\u00e3o em conselhos e representa\u00e7\u00e3o em audi\u00eancias p\u00fablicas s\u00e3o fun\u00e7\u00f5es de interesse p\u00fablico exercidas hoje por organiza\u00e7\u00f5es de pacientes sem previs\u00e3o de custeio p\u00fablico para essa finalidade. O pr\u00f3prio monitoramento dos encaminhamentos da Carta foi assumido por entidades que o far\u00e3o com estrutura pr\u00f3pria. A previs\u00e3o de rubrica or\u00e7ament\u00e1ria federal destinada \u00e0 sustentabilidade dessas organiza\u00e7\u00f5es \u00e9 condi\u00e7\u00e3o para que a participa\u00e7\u00e3o social prevista em norma se realize.<\/p>\n

O instrumento jur\u00eddico da parceria entre poder p\u00fablico e sociedade civil j\u00e1 existe na Lei 13.019\/2014, com chamamento p\u00fablico, plano de trabalho e presta\u00e7\u00e3o de contas. Falta a dota\u00e7\u00e3o. Financiamento p\u00fablico submetido a controle reduz tamb\u00e9m a depend\u00eancia de fontes privadas e o risco de conflito de interesse que dela decorre.<\/p>\n

A amplia\u00e7\u00e3o da capacidade de investimento do SUS precisa estar presente no discurso de quem defende pol\u00edticas para doen\u00e7as raras, porque as duas defesas se sustentam mutuamente. Terapias avan\u00e7adas e medicamentos \u00f3rf\u00e3os operam em ordem de grandeza muito superior \u00e0 do exame diagn\u00f3stico, e sua incorpora\u00e7\u00e3o depende de avalia\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica, previs\u00e3o or\u00e7ament\u00e1ria, capacidade de aquisi\u00e7\u00e3o e organiza\u00e7\u00e3o da assist\u00eancia. Defender acesso \u00e0 inova\u00e7\u00e3o sem defender a capacidade de financiamento do sistema que a entrega resulta em compromisso incompleto.<\/p>\n

Secretarias estaduais, distrital e municipais sustentam o diagn\u00f3stico, o atendimento especializado, a reabilita\u00e7\u00e3o e o acompanhamento cont\u00ednuo, e a parte da Carta dirigida ao Governo do Distrito Federal funciona como modelo transpon\u00edvel, com plano local dotado de metas, indicadores, or\u00e7amento pr\u00f3prio e avalia\u00e7\u00e3o peri\u00f3dica, centro de refer\u00eancia com equipe multiprofissional completa e comit\u00ea permanente com participa\u00e7\u00e3o das associa\u00e7\u00f5es de pacientes e das universidades.<\/p>\n

A cria\u00e7\u00e3o de uma secretaria especializada em doen\u00e7as raras soma-se a esse conjunto, com estrutura administrativa pr\u00f3pria, equipe t\u00e9cnica qualificada e dota\u00e7\u00e3o or\u00e7ament\u00e1ria espec\u00edfica, respons\u00e1vel pela formula\u00e7\u00e3o, coordena\u00e7\u00e3o, execu\u00e7\u00e3o e acompanhamento das pol\u00edticas destinadas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas complexas, seus familiares e cuidadores. A proposta est\u00e1 formalizada em termo de compromisso dirigido \u00e0s candidaturas nestas elei\u00e7\u00f5es, endere\u00e7ada ao Governo do Distrito Federal e aplic\u00e1vel \u00e0s demais unidades da federa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Em 26 de junho de 2026, o governo do Distrito Federal assinou a ordem de servi\u00e7o para o lan\u00e7amento do edital de licita\u00e7\u00e3o do Bloco de Doen\u00e7as Raras do Hospital de Apoio de Bras\u00edlia, com valor m\u00e1ximo de R$ 36,9 milh\u00f5es, destinado a reunir ambulat\u00f3rios, laborat\u00f3rios e salas de infus\u00e3o hoje dispersos pela rede. A obra responde a um gargalo assistencial reconhecido. N\u00e3o responde \u00e0 aus\u00eancia de inst\u00e2ncia administrativa com or\u00e7amento pr\u00f3prio, quadro t\u00e9cnico permanente e compet\u00eancia para articular sa\u00fade, assist\u00eancia social, educa\u00e7\u00e3o, trabalho e acessibilidade em favor de uma popula\u00e7\u00e3o estimada pelo pr\u00f3prio governo em 150 mil pessoas no territ\u00f3rio distrital. Pr\u00e9dio \u00e9 capacidade instalada. Secretaria \u00e9 capacidade de gest\u00e3o. As duas s\u00e3o necess\u00e1rias, e apenas uma delas est\u00e1 em curso.<\/p>\n

A mesma proposta pede que a agenda das doen\u00e7as raras deixe de ser tratada dentro da estrutura gen\u00e9rica voltada \u00e0 pessoa com defici\u00eancia, porque as duas popula\u00e7\u00f5es se sobrep\u00f5em apenas em parte e as compet\u00eancias n\u00e3o coincidem. A pol\u00edtica de defici\u00eancia opera com acessibilidade, inclus\u00e3o e supress\u00e3o de barreiras, nos termos da Lei 13.146\/2015. A pol\u00edtica de doen\u00e7as raras opera com suspeita cl\u00ednica, diagn\u00f3stico gen\u00e9tico, protocolo terap\u00eautico, continuidade do tratamento e vigil\u00e2ncia. Alocar a segunda dentro da primeira produz agenda subordinada, sem rubrica identific\u00e1vel e sem respons\u00e1vel t\u00e9cnico definido.<\/p>\n

Milhares de fam\u00edlias assumem cuidados integrais de forma cont\u00ednua e n\u00e3o remunerada, e a Carta pede uma pol\u00edtica nacional de apoio aos cuidadores familiares, com cadastro integrado ao Cadastro \u00danico, apoio psicossocial permanente e servi\u00e7os de cuidado de respiro. Uma segunda frente federal \u00e9 o guia nacional de elegibilidade previdenci\u00e1ria, necess\u00e1rio porque o Instituto Nacional do Seguro Social concede benef\u00edcios pela avalia\u00e7\u00e3o da incapacidade e dos impactos funcionais da condi\u00e7\u00e3o, e o nome da doen\u00e7a, isoladamente, n\u00e3o produz direito. A terceira \u00e9 a revis\u00e3o das Diretrizes Curriculares Nacionais dos cursos da \u00e1rea da sa\u00fade para incluir doen\u00e7as raras, gen\u00e9tica cl\u00ednica, triagem neonatal e aconselhamento gen\u00e9tico. A forma\u00e7\u00e3o de quem atende na porta de entrada determina quanto tempo uma fam\u00edlia levar\u00e1 at\u00e9 a suspeita correta.<\/p>\n

As S\u00famulas Vinculantes 60 e 61 e as teses fixadas nos Temas 6 e 1234 da repercuss\u00e3o geral reorganizaram a judicializa\u00e7\u00e3o do acesso, e a S\u00famula Vinculante 61 condicionou a concess\u00e3o judicial de medicamento n\u00e3o incorporado a requisitos cumulativos, entre eles a comprova\u00e7\u00e3o de efic\u00e1cia e seguran\u00e7a por evid\u00eancias cient\u00edficas de alto n\u00edvel. Doen\u00e7as de baix\u00edssima preval\u00eancia raramente produzem densidade de evid\u00eancia compat\u00edvel com esse padr\u00e3o, e a consequ\u00eancia pr\u00e1tica desloca a solu\u00e7\u00e3o para a pol\u00edtica de incorpora\u00e7\u00e3o e para o desenho legislativo do acesso. A Carta reconhece o papel do Judici\u00e1rio na garantia de direitos e prop\u00f5e o fortalecimento de iniciativas como a Vara Federal de Sa\u00fade.<\/p>\n

A AMAVIRARAS e a FEBRARARAS declararam na Carta que monitorar\u00e3o a evolu\u00e7\u00e3o das propostas junto aos \u00f3rg\u00e3os destinat\u00e1rios e divulgar\u00e3o periodicamente os resultados, o que significa que compromissos assumidos em campanha com essa agenda ter\u00e3o quem os acompanhe ao longo do mandato.<\/p>\n

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A pr\u00f3pria Carta de Bras\u00edlia registra que as pessoas com doen\u00e7as raras n\u00e3o podem esperar pelo pr\u00f3ximo calend\u00e1rio eleitoral, pela pr\u00f3xima gest\u00e3o ou pela pr\u00f3xima oportunidade pol\u00edtica. A campanha define o que a pr\u00f3xima legislatura tratar\u00e1 como prioridade, quais rubricas or\u00e7ament\u00e1rias ser\u00e3o defendidas e quais audi\u00eancias p\u00fablicas ser\u00e3o convocadas.<\/p>\n

Tr\u00eas compromissos podem ser assumidos at\u00e9 4 de outubro e verificados depois. O primeiro \u00e9 a defesa da amplia\u00e7\u00e3o da capacidade de financiamento do SUS nos tr\u00eas n\u00edveis de governo. O segundo \u00e9 a cria\u00e7\u00e3o de estrutura administrativa pr\u00f3pria, com or\u00e7amento identific\u00e1vel, para a pol\u00edtica de doen\u00e7as raras na unidade da federa\u00e7\u00e3o em disputa. O terceiro \u00e9 a previs\u00e3o or\u00e7ament\u00e1ria que sustente as organiza\u00e7\u00f5es que hoje realizam, sem recurso p\u00fablico, parte do trabalho de informar, orientar e monitorar.<\/p>\n

[1] Esta carta \u00e9 de autoria da AMAVIRARAS (Associa\u00e7\u00e3o MariaVitoria de Doen\u00e7as Raras e Cr\u00f4nicas) com apoio institucional da FEBRARARAS (Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras).<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Em 4 de outubro, o eleitorado definir\u00e1 a Presid\u00eancia da Rep\u00fablica, os governos estaduais e do Distrito Federal, o Senado, a C\u00e2mara dos Deputados e as casas legislativas estaduais e distrital. Quatro semanas antes do in\u00edcio da propaganda eleitoral, em 31 de julho, na sede da Justi\u00e7a Federal em Bras\u00edlia, pacientes, familiares, associa\u00e7\u00f5es, profissionais de […]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26124"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26124"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26124\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26124"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26124"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26124"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}