{"id":25685,"date":"2026-09-01T05:00:34","date_gmt":"2026-09-01T08:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/09\/01\/epilepsia-no-brasil-inovacao-avancou-mas-sus-nao-reorganizou-o-cuidado\/"},"modified":"2026-09-01T05:00:34","modified_gmt":"2026-09-01T08:00:34","slug":"epilepsia-no-brasil-inovacao-avancou-mas-sus-nao-reorganizou-o-cuidado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/09\/01\/epilepsia-no-brasil-inovacao-avancou-mas-sus-nao-reorganizou-o-cuidado\/","title":{"rendered":"Epilepsia no Brasil: inova\u00e7\u00e3o avan\u00e7ou, mas SUS n\u00e3o reorganizou o cuidado"},"content":{"rendered":"

O registro do cenobamato<\/a> pela Anvisa<\/a>, em mar\u00e7o de 2026, somou-se a um arsenal que j\u00e1 inclui terapias para s\u00edndromes raras, neuromodula\u00e7\u00e3o, cirurgia, dieta cetog\u00eanica e investiga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. O acesso a esses tratamentos no SUS continua regulado pelo Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas da Epilepsia<\/a>, que atribui a estados e munic\u00edpios a estrutura\u00e7\u00e3o da rede, a defini\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os referenciais e os fluxos de encaminhamento.<\/p>\n

A epilepsia atinge mais de 6 milh\u00f5es de pessoas na Am\u00e9rica Latina, segundo o International Bureau for Epilepsy (IBE), e o Global Epilepsy Needs Study<\/em><\/a> (GENS), publicado em 2026 na Epilepsia Open<\/em>, ouviu 5.296 participantes em 15 pa\u00edses. As necessidades mais assinaladas foram acesso mais f\u00e1cil aos servi\u00e7os de sa\u00fade (57%) e acesso mais r\u00e1pido ao tratamento correto (55%), duas demandas de organiza\u00e7\u00e3o, n\u00e3o de descoberta terap\u00eautica.<\/p>\n

Com not\u00edcias da Anvisa e da ANS, o JOTA<\/span> PRO Sa\u00fade entrega previsibilidade e transpar\u00eancia para empresas do setor<\/span><\/a><\/p>\n

A press\u00e3o concentra-se justamente na parcela de pacientes que n\u00e3o alcan\u00e7a o controle das crises. A literatura<\/a> indica que o diagn\u00f3stico e o tratamento adequados controlam as crises em 60% a 70% dos pacientes, enquanto 30% a 40% continuam apresentando epis\u00f3dios. Ap\u00f3s duas tentativas terap\u00eauticas adequadas sem sucesso, o percurso assistencial prev\u00ea investiga\u00e7\u00e3o mais detalhada, encaminhamento a centros especializados e avalia\u00e7\u00e3o de terapias de maior complexidade. \u00c9 justamente nessa etapa que os especialistas ouvidos identificam o principal gargalo.<\/p>\n

Dra. Ana Paula Gon\u00e7alves, neurologista e professora da Faculdade de Medicina da UFMG, atribui a principal lacuna \u00e0 falta de fluxos organizados entre os n\u00edveis de aten\u00e7\u00e3o. \u201cA grande necessidade \u00e9 o estabelecimento de um fluxo que atenda [aos] n\u00edveis e diferentes [graus] de complexidade de assist\u00eancia [\u2026]\u201d, afirma. O desenho exige \u201ccapacita\u00e7\u00e3o da aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria para dar assist\u00eancia aos 70% dos casos que controlam com medicamentos\u201d, aten\u00e7\u00e3o secund\u00e1ria \u201cpara os casos mais complexos que necessitam de assist\u00eancia do neurologista\u201d e \u201cestrutura\u00e7\u00e3o dos centros terci\u00e1rios para os casos refrat\u00e1rios que precisam de abordagens cir\u00fargicas\u201d.<\/p>\n

Para ela, \u201co PCDT n\u00e3o individualiza as epilepsias e precisa especificar esses casos, onde frequentemente s\u00e3o necess\u00e1rios mais de dois ou tr\u00eas medicamentos e doses mais altas que as habituais\u201d, enquanto \u201ca incorpora\u00e7\u00e3o de novos medicamentos e tecnologias est\u00e1 muito aqu\u00e9m da evolu\u00e7\u00e3o na possibilidade de assist\u00eancia\u201d.<\/p>\n

Entre as prioridades, ela lista \u201cmelhoria do fluxo de acesso aos centros de refer\u00eancia. Melhoria da infraestrutura dos centros de refer\u00eancia [\u2026]. Forma\u00e7\u00e3o de equipes capacitadas [\u2026] compostas por neurologistas, neuropediatras, neurofisiologista, psic\u00f3logos, psiquiatras, nutricionistas\u201d. Os medicamentos recentes entram como complemento dessa base, j\u00e1 que \u201cMedicamentos mais novos, tais como lacosamida e cenobamato, s\u00e3o necess\u00e1rios para casos de resposta farmacol\u00f3gica mais resistente e para perfis espec\u00edficos\u201d.<\/p>\n

A dimens\u00e3o das lacunas apontadas por ela aparece nos dados do diagn\u00f3stico situacional do PROADI-SUS<\/a>, segundo os quais 21 das 27 secretarias de sa\u00fade das capitais, o equivalente a 77,8% do total, relataram falta de profissionais para atender pacientes com epilepsia. A escassez tamb\u00e9m alcan\u00e7ava a rede especializada, onde menos de dez dos quase 70 hospitais habilitados para o atendimento de crises refrat\u00e1rias atendiam efetivamente essa popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Dr. L\u00e9cio Figueira Pinto, especialista em epilepsia e neurofisiologia cl\u00ednica, situa a insufici\u00eancia no acesso \u00e0 avalia\u00e7\u00e3o especializada. \u201cO primeiro desafio \u00e9 o acesso a neurologistas e centros especializados. Uma parte dos pacientes, que ser\u00e1 por volta de 1\/3 dos pacientes [\u2026] precisa de uma avalia\u00e7\u00e3o especializada.\u201d S\u00e3o \u201cpoucos centros, mal distribu\u00eddos geograficamente no pa\u00eds\u201d, e esses servi\u00e7os \u201cest\u00e3o cheios, porque n\u00e3o tem financiamento adequado e mesmo quando a pessoa poderia ser encaminhada para seguimento regular, a contrarrefer\u00eancia n\u00e3o funciona\u201d. S\u00e3o esses centros, diz ele, que definem as indica\u00e7\u00f5es para os tratamentos avan\u00e7ados.<\/p>\n

Por isso a chegada de uma terapia nova n\u00e3o altera sozinha o quadro. Mesmo com resultados expressivos, ressalva L\u00e9cio, a indica\u00e7\u00e3o do cenobamato \u201cdeveria ser em casos espec\u00edficos, e voltaremos a ter um gargalo de acesso a especialistas\u201d. Para Dra. Cristine Cukiert, chefe do Servi\u00e7o de Neurologia da Santa Casa de Miseric\u00f3rdia de S\u00e3o Paulo, a principal necessidade n\u00e3o atendida \u00e9 \u201ca amplia\u00e7\u00e3o do acesso a centros especializados em epilepsia\u201d, que precisam ser \u201cadequadamente estruturados, com disponibilidade de equipamentos diagn\u00f3sticos avan\u00e7ados [\u2026] al\u00e9m de equipes multiprofissionais treinadas\u201d. Ela indica o fortalecimento das \u201clinhas de cuidado em epilepsia dentro do SUS\u201d, com \u201cdiagn\u00f3stico mais precoce da farmacorresist\u00eancia e avalia\u00e7\u00e3o oportuna para tratamento cir\u00fargico ou terapias avan\u00e7adas\u201d.<\/p>\n

Nas s\u00edndromes raras e nas encefalopatias epil\u00e9pticas e do desenvolvimento, esse percurso exige ainda diagn\u00f3stico etiol\u00f3gico, crit\u00e9rios de elegibilidade e seguimento especializado. No GENS, pessoas com epilepsia complexa relataram mais necessidade de acesso facilitado (66% ante 55%) e de servi\u00e7os dedicados (53% ante 38%) do que o conjunto dos participantes. Para Dra. Cristine, a revis\u00e3o do protocolo deve contemplar \u201cepilepsias raras e encefalopatias epil\u00e9pticas e do desenvolvimento, que muitas vezes exigem tratamentos espec\u00edficos\u201d.<\/p>\n

O fornecimento do que j\u00e1 est\u00e1 incorporado tamb\u00e9m \u00e9 irregular. L\u00e9cio o descreve como \u201cmuito falho e disperso, dividido entre as esferas de governo\u201d, e situa a insufici\u00eancia do PCDT menos na atualiza\u00e7\u00e3o terap\u00eautica do que no desenho operacional. \u201cO PCDT n\u00e3o foi feito para resolver os problemas dos pacientes no mundo real. Tem um monte de discuss\u00e3o te\u00f3rica e regulamenta\u00e7\u00f5es, mas que, na pr\u00e1tica, n\u00e3o funcionam [\u2026].\u201d<\/p>\n

Cita a impossibilidade de usar lamotrigina e levetiracetam em primeira linha e monoterapia em mulheres em idade f\u00e9rtil, idosos e pacientes com comorbidades, e a falta de clareza sobre associa\u00e7\u00e3o de medicamentos de alto custo, o que faz com que \u201cas secretarias de sa\u00fade de muitos estados limitem apenas a um medicamento\u201d.<\/p>\n

A mesma l\u00f3gica se repete a cada prescri\u00e7\u00e3o e a cada renova\u00e7\u00e3o. Simplificar, diz L\u00e9cio, \u201cn\u00e3o significa reduzir o rigor [\u2026] nem o controle de seguran\u00e7a\u201d, mas evitar trabalho repetitivo, e ele questiona a exig\u00eancia de \u201cuma receita para cada m\u00eas, manual, como \u00e9 obrigat\u00f3rio para clobazam\u201d, repetida a cada medicamento na politerapia. A alternativa que prop\u00f5e \u00e9 a rastreabilidade digital. \u201cBastaria um formul\u00e1rio digital [\u2026] com assinatura eletr\u00f4nica, poderia usar o Gov.br mesmo. Isso reduz, a meu ver, em metade o tempo gasto em muitas consultas.\u201d Dra. Cristine registra que \u201cum exemplo \u00e9 o acesso ao canabidiol no estado de S\u00e3o Paulo, que envolve m\u00faltiplas etapas administrativas e documenta\u00e7\u00e3o repetitiva [\u2026] frequentemente retardando o in\u00edcio do tratamento\u201d.<\/p>\n

Fora da assist\u00eancia direta, L\u00e9cio aponta a aus\u00eancia de reconhecimento social. As pessoas com epilepsia t\u00eam \u201climita\u00e7\u00f5es em suas vidas causadas pela epilepsia que levam a dificuldade e at\u00e9 incapacidade para trabalho [\u2026]\u201d, mas \u201cn\u00e3o s\u00e3o reconhecidas como tendo uma incapacidade \/ defici\u00eancia, apesar de existir, e dessa forma n\u00e3o t\u00eam suporte necess\u00e1rio, n\u00e3o s\u00e3o encaixadas como PCD\u201d. O acesso a psicologia e psiquiatria \u00e9 \u201cmuito limitado se \u00e9 que dispon\u00edvel no SUS\u201d.<\/p>\n

O efeito acumulado dessas falhas aparece na trajet\u00f3ria das fam\u00edlias. Renata Righeto, m\u00e3e de Alice e integrante do EpilepCia e vice-presidente da ABE, procurou tratamento fora do munic\u00edpio e do pa\u00eds. \u201cConfesso que o caminho foi \u00e1rduo, realizamos uma peregrina\u00e7\u00e3o [\u2026] em Piracicaba, em S\u00e3o Paulo, e chegamos [a] ir at\u00e9 o M\u00e9xico na busca de tratamento\u201d, relata.<\/p>\n

Descreve ainda \u201cfalta de acolhimento por profissionais de sa\u00fade, indiferen\u00e7a e desrespeito em sala de espera [\u2026] chegando [a] esperar at\u00e9 cinco horas por uma consulta que durou cerca de 15 minutos [\u2026]\u201d. Quando a fam\u00edlia pedia alternativas, ouvia sempre a mesma resposta, \u201cN\u00e3o \u00e9 para seu caso, n\u00e3o conhe\u00e7o esse tratamento.\u201d Soube depois que alguns profissionais \u201cconheciam sim, por\u00e9m eram proibidos de indicar\u201d, e pergunta, \u201cO que mais importava, o sistema, ou a sa\u00fade do paciente?\u201d.<\/p>\n

Antes disso, o pr\u00f3prio diagn\u00f3stico consumiu anos. \u201cCerca de tr\u00eas anos demoramos [a] entender um pouco do quadro da Alice, sua gravidade e sua perspectiva de desenvolvimento\u201d, afirma. Sobre as novas op\u00e7\u00f5es, diz que \u201cA vinda de novas possibilidades de tratamentos [\u2026] significa uma qualidade de vida e uma tentativa mais pr\u00f3xima de manter uma rotina de uma vida considerada dentro do natural.\u201d Quanto ao que deveria mudar, resume que \u201cMenos burocratiza\u00e7\u00e3o facilitaria o processo no acesso a esses tratamentos.\u201d<\/p>\n

A interrup\u00e7\u00e3o do tratamento tem consequ\u00eancia cl\u00ednica documentada. Dra. Aline Pansani, coordenadora do grupo AAME (Amigos Anti-Mortalidade em Epilepsia) e diretora cient\u00edfica da ABE, relaciona a falta de acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o ao risco de morte s\u00fabita. \u201cA Sudep \u00e9 a principal causa de morte diretamente relacionada \u00e0 epilepsia e acomete principalmente adultos jovens. O risco de SUDEP pode aumentar em seis vezes quando as crises convulsivas n\u00e3o s\u00e3o controladas. Sabemos que o uso correto das medica\u00e7\u00f5es anticrise \u00e9 a principal medida de preven\u00e7\u00e3o da Sudep, logo, a falta de acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o coloca a vida das pessoas com epilepsia em risco\u201d, afirma. O Brasil \u00e9 signat\u00e1rio do Plano de A\u00e7\u00e3o Global Intersetorial sobre Epilepsia e Outros Transtornos Neurol\u00f3gicos (IGAP), da OMS, que, segundo ela, tem \u201cmetas claras para reduzir a lacuna de tratamento\u201d.<\/p>\n

As entrevistas convergem para uma revis\u00e3o do PCDT que ultrapasse a atualiza\u00e7\u00e3o de medicamentos e crie um eixo normativo espec\u00edfico, ou protocolo pr\u00f3prio, para epilepsias raras e farmacorresistentes, com crit\u00e9rios de suspei\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico etiol\u00f3gico, defini\u00e7\u00e3o de falha terap\u00eautica, encaminhamento, elegibilidade para terapias avan\u00e7adas e responsabilidades federativas definidas.<\/p>\n

Esse desenho estabeleceria quando o paciente deve sair do ciclo de tentativas sucessivas e para onde encaminh\u00e1-lo. Para Dra. Cristine, a legitimidade da revis\u00e3o depende de quem a formula, e \u201c\u00e9 essencial que m\u00e9dicos especialistas em epilepsia participem ativamente da elabora\u00e7\u00e3o e revis\u00e3o do PCDT\u201d, para que as diretrizes reflitam \u201cas necessidades reais dos pacientes atendidos no sistema p\u00fablico de sa\u00fade\u201d.<\/p>\n

L\u00e9cio concentra a agenda na entrada da rede. \u201cA prioriza\u00e7\u00e3o deve ser dos pontos b\u00e1sicos. Devemos garantir acesso a neurologista a toda pessoa com epilepsia em que n\u00e3o houve controle com uso de um medicamento ou existe d\u00favida diagn\u00f3stica [\u2026]. Todo paciente que mant\u00e9m crises ap\u00f3s dois medicamentos deveria ter acesso a um centro de epilepsia para avalia\u00e7\u00e3o especializada.\u201d<\/p>\n

A sequ\u00eancia que prop\u00f5e parte da base assistencial. \u201cOs medicamentos mais atuais, seguros [\u2026] como lamotrigina e levetiracetam deveriam ser dispon\u00edveis a todas as pessoas com epilepsia. Avalia\u00e7\u00e3o e tratamento cir\u00fargico para epilepsia devem ser dispon\u00edveis nos centros de epilepsia em todas as regi\u00f5es do Brasil. Com isso garantido, iniciar uma organiza\u00e7\u00e3o dentro dos centros de epilepsia [\u2026] para as pessoas com epilepsias raras.\u201d<\/p>\n

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O que separa o arsenal terap\u00eautico do acesso \u00e9 de ordem institucional e depende de diagn\u00f3stico oportuno, fluxos previs\u00edveis, centros preparados e continuidade nos casos mais complexos. Renata formula essa demanda como direito, e afirma que a pol\u00edtica p\u00fablica \u201cdeve assegurar o acesso a todos que necessitam do tratamento, seja ele medicamentoso ou terap\u00eautico\u201d, porque \u201cbuscamos apenas por uma coisa: qualidade de vida e direito assegurado\u201d. As metas do IGAP dependem dessa reorganiza\u00e7\u00e3o, sem a qual o registro de novas terapias amplia a oferta formal e n\u00e3o o acesso.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O registro do cenobamato pela Anvisa, em mar\u00e7o de 2026, somou-se a um arsenal que j\u00e1 inclui terapias para s\u00edndromes raras, neuromodula\u00e7\u00e3o, cirurgia, dieta cetog\u00eanica e investiga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. O acesso a esses tratamentos no SUS continua regulado pelo Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas da Epilepsia, que atribui a estados e munic\u00edpios a estrutura\u00e7\u00e3o da rede, […]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25685"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25685"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25685\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25685"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25685"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25685"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}