{"id":25443,"date":"2026-08-21T19:00:38","date_gmt":"2026-08-21T22:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/08\/21\/diagnostico-de-doenca-hepatica-rara-pode-demorar-uma-decada\/"},"modified":"2026-08-21T19:00:38","modified_gmt":"2026-08-21T22:00:38","slug":"diagnostico-de-doenca-hepatica-rara-pode-demorar-uma-decada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/08\/21\/diagnostico-de-doenca-hepatica-rara-pode-demorar-uma-decada\/","title":{"rendered":"Diagn\u00f3stico de doen\u00e7a hep\u00e1tica rara pode demorar uma d\u00e9cada"},"content":{"rendered":"<p><span>\u201cSei que novos medicamentos podem significar mais qualidade de vida\u201d, diz a atendente de farm\u00e1cia Val\u00e9ria de Carvalho, que convive com colangite biliar prim\u00e1ria (CBP), doen\u00e7a hep\u00e1tica rara e autoimune que atinge principalmente mulheres acima dos 40 anos. Ela responde ao tratamento padr\u00e3o oferecido pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (<\/span><a href=\"https:\/\/www.jota.info\/tudo-sobre\/sus\"><span>SUS<\/span><\/a><span>) e por isso mant\u00e9m a CBP est\u00e1vel, mas nem todos os pacientes t\u00eam a mesma resposta ou conseguem suportar os efeitos colaterais da medica\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n<p><span>O relato integra o primeiro epis\u00f3dio da s\u00e9rie de videocasts \u201cUma vaga fora da fila de transplantes\u201d, produzida pelo<\/span><a href=\"https:\/\/inteligencia.jota.info\/estudio-jota\"> <span>Est\u00fadio <span class=\"jota\">JOTA<\/span><\/span><\/a><span> com patroc\u00ednio da Ipsen, que discute o impacto de doen\u00e7as raras no f\u00edgado no Brasil. Na conversa, mediada por<\/span><a href=\"https:\/\/www.jota.info\/autor\/leticia-mori\"> <span>Let\u00edcia Mori<\/span><\/a><span>, rep\u00f3rter especial do <\/span><span class=\"jota\">JOTA<\/span><span>, a paciente dialoga com a gastroenterologista e hepatologista Patr\u00edcia Holanda Almeida sobre os desafios do diagn\u00f3stico e do tratamento da CBP.<\/span><\/p>\n<p class=\"jota-cta\"><a href=\"https:\/\/www.jota.info\/blog\/conheca-o-estudio-jota-area-de-conteudo-multimidia-sob-demanda-do-jota\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Conhe\u00e7a o Est\u00fadio <span class=\"jota\">JOTA<\/span>, \u00e1rea de conte\u00fado multim\u00eddia sob demanda do <span class=\"jota\">JOTA<\/span><\/a><\/p>\n<p><span>Segundo Patr\u00edcia, o principal obst\u00e1culo para pacientes com CBP costuma ser o diagn\u00f3stico. \u201cA grande maioria das pacientes passa quase uma d\u00e9cada at\u00e9 obter um diagn\u00f3stico, e isso muda completamente a hist\u00f3ria natural da doen\u00e7a\u201d, afirma a m\u00e9dica. Isso porque sintomas como cansa\u00e7o e coceira intensa, sintomas frequentes em pessoas com colangite biliar prim\u00e1ria, costumam ser atribu\u00eddos a outras causas. O processo at\u00e9 a descoberta da doen\u00e7a \u00e9 descrito pela hepatologista como uma verdadeira \u201cperegrina\u00e7\u00e3o entre especialistas\u201d.<\/span><\/p>\n<p><strong>ALLSC-BR-001022 \u2013 Ago\/26<\/strong><\/p>\n<p>Assista ao epis\u00f3dio completo no YouTube do <span class=\"jota\">JOTA<\/span><\/p>\n<div class=\"jota-article__embed\"><\/div>\n<p>Ou\u00e7a o epis\u00f3dio no Spotify<\/p>\n\n<p>Os epis\u00f3dios tamb\u00e9m est\u00e3o dispon\u00edveis nos principais tocadores de \u00e1udio (incluindo Deezer, Amazon Music)<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cSei que novos medicamentos podem significar mais qualidade de vida\u201d, diz a atendente de farm\u00e1cia Val\u00e9ria de Carvalho, que convive com colangite biliar prim\u00e1ria (CBP), doen\u00e7a hep\u00e1tica rara e autoimune que atinge principalmente mulheres acima dos 40 anos. 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