Quem tem Doen\u00e7a Ocular da Tireoide (DOT) costuma ser tratado, nos primeiros meses, para conjuntivite ou alergia. Os sintomas iniciais, como olhos vermelhos, incha\u00e7o nas p\u00e1lpebras, dor ocular e sensa\u00e7\u00e3o de areia nos olhos, s\u00e3o comuns a outras condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas, podendo confundir pacientes e profissionais de sa\u00fade e atrasar a identifica\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. Quando o diagn\u00f3stico correto finalmente chega, muitos pacientes j\u00e1 convivem com altera\u00e7\u00f5es importantes na sua apar\u00eancia facial, como olhos que se projetam para frente e dificuldade para fechar completamente as p\u00e1lpebras, al\u00e9m de vis\u00e3o dupla\u00b9.<\/p>\n
A DOT \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria autoimune associada principalmente \u00e0 doen\u00e7a de Graves\u00b9, principal causa de hipertireoidismo autoimune\u00b2. A condi\u00e7\u00e3o ocorre quando anticorpos passam a atacar os tecidos ao redor dos olhos, desencadeando inflama\u00e7\u00e3o, incha\u00e7o e aumento do volume da musculatura e da gordura orbit\u00e1ria\u00b3 \u2074. Em casos graves, a doen\u00e7a pode comprometer permanentemente a vis\u00e3o.<\/p>\n
Embora a DOT em geral n\u00e3o seja considerada uma doen\u00e7a rara, existe uma diferen\u00e7a importante entre a doen\u00e7a em sua forma global e a popula\u00e7\u00e3o de pacientes com doen\u00e7a ativa moderada a grave, justamente o grupo que concentra maior incapacidade funcional, risco visual e necessidade terap\u00eautica\u00b9.<\/p>\n
Segundo dados do European Group on Graves\u2019 Orbitopathy (EUGOGO), a preval\u00eancia geral da DOT \u00e9 estimada em aproximadamente 89 pacientes por 100 mil habitantes. Os casos moderados a graves apresentam preval\u00eancia estimada de cerca de 29 pacientes por 100 mil habitantes e incid\u00eancia anual de 1,61 caso por 100 mil habitantes\u2075.<\/p>\n
O Est\u00fadio JOTA<\/span> conecta marcas a tomadores de decis\u00e3o com projetos de comunica\u00e7\u00e3o e posicionamento que acertam no alvo. Conhe\u00e7a.<\/a><\/p>\n Esse dado \u00e9 relevante porque, de acordo com a Resolu\u00e7\u00e3o CNS 563\/2017\u2076, doen\u00e7as com incid\u00eancia inferior ou igual a 2 casos por 100 mil habitantes podem ser classificadas como ultrarraras. Assim, especialistas defendem que a DOT ativa moderada a grave se enquadra nesse conceito, por representar uma popula\u00e7\u00e3o pequena, altamente debilitada e com elevada necessidade m\u00e9dica n\u00e3o atendida.<\/p>\n Apesar disso, em nota enviada ao Est\u00fadio JOTA<\/span><\/strong>, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a> afirmou que a DOT n\u00e3o \u00e9 considerada doen\u00e7a rara e informou que atualmente n\u00e3o existe Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) espec\u00edfico para a condi\u00e7\u00e3o no SUS. Para m\u00e9dicos e pesquisadores, essa diverg\u00eancia evidencia o baixo n\u00edvel de conhecimento e consenso institucional sobre a doen\u00e7a no Brasil.<\/p>\n Cleo Mesa Junior, m\u00e9dico endocrinologista e chefe do Servi\u00e7o de Endocrinologia e Metabologia do Hospital de Cl\u00ednicas da Universidade Federal do Paran\u00e1 (UFPR), estima que o atraso no diagn\u00f3stico no SUS<\/a> oscile entre oito meses e um ano. A dificuldade, aponta ele, come\u00e7a porque a doen\u00e7a costuma ser inicialmente acompanhada pelo impacto hormonal da tireoide. \u201cNem todos os endocrinologistas s\u00e3o treinados para fazer uma avalia\u00e7\u00e3o ocular mais detalhada. Essa talvez seja a primeira grande lacuna\u201d, afirma.<\/p>\n Segundo a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), cerca de 80% dos pacientes desenvolvem formas leves da doen\u00e7a, enquanto 5% evoluem para a forma mais grave. Mesmo quando o paciente procura um oftalmologista, o diagn\u00f3stico correto pode n\u00e3o acontecer imediatamente\u00b3 \u00b9\u2074.<\/p>\n A oftalmologista Ana Karina Teles, especialista em \u00f3rbita e cirurgia pl\u00e1stica ocular no Recife, explica que a DOT ainda recebe pouca aten\u00e7\u00e3o durante a forma\u00e7\u00e3o m\u00e9dica. \u201cAt\u00e9 colegas oftalmologistas gerais costumam tratar a DOT como um processo inflamat\u00f3rio inespec\u00edfico e prescrevem col\u00edrios para aliviar sintomas pontuais, quando na verdade estamos diante de uma doen\u00e7a sist\u00eamica complexa, que pode evoluir rapidamente e comprometer a vis\u00e3o\u201d, afirma.<\/p>\n Segundo a m\u00e9dica, a doen\u00e7a praticamente n\u00e3o aparece na grade curricular de muitas Faculdades de Medicina. \u201cQuem n\u00e3o tem interesse espec\u00edfico pelo tema acaba n\u00e3o se aprofundando e ignora os riscos que a condi\u00e7\u00e3o traz \u00e0 vis\u00e3o, \u00e0 autoestima e \u00e0 sa\u00fade mental do paciente.\u201d<\/p>\n Al\u00e9m do comprometimento visual, a DOT pode provocar altera\u00e7\u00f5es faciais importantes que impactam diretamente a autoestima e o conv\u00edvio social dos pacientes. Os sintomas mais comuns incluem dor ocular, lacrimejamento, fotofobia, sensa\u00e7\u00e3o de press\u00e3o nos olhos, retra\u00e7\u00e3o nas p\u00e1lpebras, proje\u00e7\u00e3o do globo ocular (proptose) e vis\u00e3o dupla (diplopia)\u2077. Em situa\u00e7\u00f5es mais graves, pode ocorrer neuropatia \u00f3ptica compressiva, ulcera\u00e7\u00e3o corneana e perda irrevers\u00edvel da vis\u00e3o\u2078.<\/p>\n Estudos demonstram que pacientes com formas moderadas a graves da DOT apresentam maior carga psicol\u00f3gica e n\u00edveis significativamente mais elevados de depress\u00e3o, fadiga e sofrimento emocional quando comparados \u00e0queles com formas leves\u2079 \u00b9\u2070. Por isso, a Dra. Ana Karina relata que o sofrimento vai al\u00e9m da limita\u00e7\u00e3o funcional. \u201cTemos pacientes que desenvolvem depress\u00e3o grave e at\u00e9 idea\u00e7\u00e3o suicida em fun\u00e7\u00e3o da transforma\u00e7\u00e3o da apar\u00eancia e do medo de perder a vis\u00e3o.\u201d<\/p>\n O tratamento da DOT depende de diagn\u00f3stico precoce e acompanhamento multidisciplinar envolvendo endocrinologistas, oftalmologistas especializados em \u00f3rbita, radiologistas e, em muitos casos, cirurgi\u00f5es especializados\u00b9. O atraso no diagn\u00f3stico pode comprometer o progn\u00f3stico dos pacientes, uma vez que os tratamentos tendem a apresentar melhores resultados quando iniciados nas fases iniciais da doen\u00e7a.<\/p>\n Quase todas as terapias dispon\u00edveis apresentam melhores resultados quando iniciadas nos primeiros seis meses ap\u00f3s o surgimento dos sintomas. Depois desse per\u00edodo, a janela terap\u00eautica se estreita. Segundo as diretrizes internacionais, o tratamento precoce pode interromper a progress\u00e3o da doen\u00e7a e preservar a qualidade de vida do paciente\u00b9\u00b9 \u00b9\u00b2.<\/p>\n Os especialistas consultados pela reportagem ressaltam a import\u00e2ncia dessa janela terap\u00eautica na fase ativa da doen\u00e7a, uma vez que os resultados do tratamento costumam ser melhores quando iniciados preferencialmente no primeiro ano ap\u00f3s o in\u00edcio dos sintomas\u00b9. No entanto, a aus\u00eancia de linha de cuidado estruturada no SUS faz com que muitos pacientes cheguem aos centros especializados j\u00e1 em fase avan\u00e7ada.<\/p>\n Nos casos moderados a graves da DOT, o tratamento existente atualmente no SUS costuma envolver corticoides intravenosos para controle da inflama\u00e7\u00e3o. A radioterapia orbital pode ser utilizada em alguns centros especializados e em situa\u00e7\u00f5es espec\u00edficas, mas n\u00e3o \u00e9 considerada padr\u00e3o universal de tratamento e sua disponibilidade \u00e9 limitada no pa\u00eds\u00b9 \u00b9\u00b3.<\/p>\n Mesmo com esse tratamento cl\u00ednico dispon\u00edvel, muitos pacientes podem permanecer com sequelas importantes, incluindo vis\u00e3o dupla, p\u00e1lpebras retra\u00eddas e olhos projetados, sendo necess\u00e1rias cirurgias reparadoras complexas de reabilita\u00e7\u00e3o das \u00f3rbitas oculares. Entre elas, as cirurgias de descompress\u00e3o da \u00f3rbita, corre\u00e7\u00e3o do estrabismo e cirurgia palpebral, com meses de intervalo entre cada etapa\u00b9\u00b9 \u00b9\u00b2.<\/p>\n A forma\u00e7\u00e3o de especialistas em \u00f3rbita tamb\u00e9m \u00e9 longa e restrita. O treinamento exige anos adicionais de fellowship e poucos servi\u00e7os oferecem capacita\u00e7\u00e3o avan\u00e7ada nessa \u00e1rea. \u201cO paciente muitas vezes consegue chegar ao diagn\u00f3stico, mas n\u00e3o encontra o profissional ou a estrutura necess\u00e1rios para seguir o tratamento adequado\u201d, afirma Dr. Mesa Junior.<\/p>\n \u201cAs cirurgias reparadoras v\u00e3o corrigir as sequelas, mas devemos esperar a entrada do paciente na fase cr\u00f4nica, quando a doen\u00e7a fica est\u00e1vel, para fazer as interven\u00e7\u00f5es cir\u00fargicas. Imagina a quantidade de tempo que essa pessoa passa com aquele aspecto, com medo de perder a vis\u00e3o, sofrendo\u201d, reflete a Dra. Ana Karina.<\/p>\n Segundo os especialistas ouvidos pelo Est\u00fadio JOTA<\/span><\/strong>, a discuss\u00e3o atual vai al\u00e9m do acesso a uma nova tecnologia. O debate envolve reconhecimento institucional da gravidade da doen\u00e7a, estrutura\u00e7\u00e3o de centros especializados e constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas a uma popula\u00e7\u00e3o pequena, mas altamente impactada.<\/p>\n Enquanto aguardam defini\u00e7\u00e3o sobre a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento e amplia\u00e7\u00e3o do acesso \u00e0 popula\u00e7\u00e3o, muitos pacientes seguem dependendo de tratamentos limitados.<\/p>\n Sem acesso ao medicamento espec\u00edfico para a DOT, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou desenvolver \u201ca\u00e7\u00f5es para qualificar o atendimento, capacitar profissionais e fortalecer a Aten\u00e7\u00e3o Especializada.\u201d<\/p>\n Para Mesa Junior, os gargalos se somam. O acesso ao diagn\u00f3stico especializado, a aus\u00eancia de terapia para pacientes refrat\u00e1rios ao corticoide e a falta de tratamento que atue sobre todos os desfechos da doen\u00e7a ao mesmo tempo formam um ciclo dif\u00edcil de romper. \u201cO SUS n\u00e3o disp\u00f5e de uma terapia que aborde tudo.\u201d<\/p>\n Para Teles, o primeiro passo ainda \u00e9 ampliar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a. \u201cDeve-se primeiro falar que a doen\u00e7a existe. As pol\u00edticas p\u00fablicas s\u00f3 ser\u00e3o formuladas a partir do momento que os governantes e os administradores tomarem consci\u00eancia da exist\u00eancia do problema. Enquanto a situa\u00e7\u00e3o fica somente entre o paciente e o m\u00e9dico, as provid\u00eancias n\u00e3o s\u00e3o tomadas.\u201d<\/p>\n SC-BRA-NP-01237 \u2013 Junho\/2026 \u2013 material informativo destinado ao p\u00fablico geral<\/p>\n Refer\u00eancias<\/strong><\/p>\n 1.<\/strong> The 2021 European Group on Graves\u2019 Orbitopathy (EUGOGO) clinical practice guidelines for the medical management of Graves\u2019 orbitopathy. European Journal of Endocrinology, 2021. Dispon\u00edvel em: https:\/\/academic.oup.com\/ejendo\/article\/185\/4\/G43\/6358863<\/a><\/p>\n 2.<\/strong> Graves\u2019 disease. Nature Reviews Disease Primers, 2020. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41572-020-0184-y<\/a><\/p>\n 3.<\/strong> Doen\u00e7a ocular da tireoide: o que \u00e9, sintomas e tratamento. BBC News Brasil, 2023. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.bbc.com\/portuguese\/articles\/c1v9y9wyg36o<\/a><\/p>\n 4.<\/strong> Nationwide incidence of thyroid eye disease and cumulative incidence of strabismus and surgical interventions in Denmark. JAMA Ophthalmology, 2022. Dispon\u00edvel em: https:\/\/jamanetwork.com\/journals\/jamaophthalmology<\/a><\/p>\n 5.<\/strong> Graves\u2019 orbitopathy as a rare disease in Europe: a European Group on Graves\u2019 Orbitopathy (EUGOGO) position statement. Orphanet Journal of Rare Diseases, 2017. Dispon\u00edvel em: https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-017-0625-1<\/a><\/p>\n 6.<\/strong> Brasil. Conselho Nacional de Sa\u00fade. Resolu\u00e7\u00e3o n\u00ba 563, de 10 de novembro de 2017. Dispon\u00edvel em: https:\/\/conselho.saude.gov.br\/resolucoes\/2017\/Reso563.pdf<\/a><\/p>\n 7.<\/strong> Graves\u2019 ophthalmopathy. New England Journal of Medicine, 2010. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.nejm.org\/doi\/full\/10.1056\/NEJMra0905750<\/a><\/p>\n 8.<\/strong> Patel A, et al. American Journal of Ophthalmology, 2019. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.ajo.com<\/a><\/p>\n 9.<\/strong> Evaluation of quality of life in the Brazilian Graves\u2019 disease population. Frontiers in Endocrinology, 2019. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.frontiersin.org\/articles\/10.3389\/fendo.2019.00807<\/a><\/p>\n 10.<\/strong> Psychological disturbance in Graves ophthalmopathy. Archives of Ophthalmology, 2005. Dispon\u00edvel em: https:\/\/jamanetwork.com\/journals\/jamaophthalmology<\/a><\/p>\n 11.<\/strong> Management of thyroid eye disease: a consensus statement by the American Thyroid Association and the European Thyroid Association. Thyroid, 2022. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.liebertpub.com\/doi\/10.1089\/thy.2022.0251<\/a><\/p>\n 12.<\/strong> The 2021 European Group on Graves\u2019 Orbitopathy (EUGOGO) clinical practice guidelines. European Journal of Endocrinology, 2021. Dispon\u00edvel em: https:\/\/academic.oup.com\/ejendo\/article\/185\/4\/G43\/6358863<\/a><\/p>\n 13.<\/strong> Brasil. Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Sistema de Informa\u00e7\u00f5es Hospitalares do SUS (SIH\/SUS), DATASUS. Dispon\u00edvel em: https:\/\/datasus.saude.gov.br\/<\/a><\/p>\nDiagn\u00f3stico tardio e pouco reconhecimento<\/h2>\n
Impacto f\u00edsico, emocional e social<\/h2>\n
Import\u00e2ncia de diagn\u00f3stico e tratamento precoce<\/h2>\n
Poucos centros especializados e acesso desigual<\/h2>\n