{"id":20957,"date":"2026-03-02T12:58:14","date_gmt":"2026-03-02T15:58:14","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/03\/02\/governo-anuncia-expansao-de-diagnosticos-e-tratamentos-para-doencas-raras-no-sus\/"},"modified":"2026-03-02T12:58:14","modified_gmt":"2026-03-02T15:58:14","slug":"governo-anuncia-expansao-de-diagnosticos-e-tratamentos-para-doencas-raras-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2026\/03\/02\/governo-anuncia-expansao-de-diagnosticos-e-tratamentos-para-doencas-raras-no-sus\/","title":{"rendered":"Governo anuncia expans\u00e3o de diagn\u00f3sticos e tratamentos para doen\u00e7as raras no SUS"},"content":{"rendered":"

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a> apresentou na \u00faltima quinta-feira (26\/2) um pacote de investimentos e metas para o diagn\u00f3stico, atendimento e tratamento de doen\u00e7as raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS<\/a>). As medidas buscam atender uma popula\u00e7\u00e3o estimada em 13 milh\u00f5es de brasileiros afetados por alguma das cerca de 7 mil doen\u00e7as raras catalogadas.<\/p>\n

A principal inova\u00e7\u00e3o \u00e9 a amplia\u00e7\u00e3o de uso do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) para acelerar a precis\u00e3o diagn\u00f3stica. O exame tem o objetivo de reduzir o tempo de espera das fam\u00edlias por um diagn\u00f3stico, que hoje pode chegar a sete anos, para aproximadamente seis meses. Com um or\u00e7amento de R$ 26 milh\u00f5es para o primeiro ano, o governo pretende realizar at\u00e9 20 mil diagn\u00f3sticos anuais.<\/p>\n

Com not\u00edcias da Anvisa e da ANS, o JOTA<\/span> PRO Sa\u00fade entrega previsibilidade e transpar\u00eancia para empresas do setor<\/a><\/p>\n

O projeto funciona em 11 estados e, segundo o coordenador-geral de Doen\u00e7as Raras da pasta, Natan Monsores de S\u00e1, a meta \u00e9 alcan\u00e7ar o pa\u00eds inteiro at\u00e9 abril. As coletas de amostras s\u00e3o feitas localmente e encaminhadas para o Instituto Nacional de Cardiologia, que \u00e9 um hospital pr\u00f3prio da rede do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, e o Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz. Em 90 dias, a a\u00e7\u00e3o piloto foi respons\u00e1vel por iniciar 412 an\u00e1lises e gerar 175 laudos.<\/p>\n

A infraestrutura de atendimento tamb\u00e9m passar\u00e1 por amplia\u00e7\u00f5es, com um aporte previsto de R$ 44 milh\u00f5es por ano. De acordo com o minist\u00e9rio, ser\u00e3o 51 servi\u00e7os de refer\u00eancia habilitados ainda neste ano.<\/p>\n

O minist\u00e9rio n\u00e3o anunciou novos repassas pare tecnologia e desenvolvimento, mas ressaltou aportes passados que totalizam R$ 122 milh\u00f5es, divididos entre 2024 e 2025, para a Plataforma de Terapias Avan\u00e7adas da Fiocruz. O foco \u00e9 a produ\u00e7\u00e3o nacional de vetores virais e o desenvolvimento de terapias g\u00eanicas, incluindo um ensaio cl\u00ednico pioneiro para a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.<\/p>\n

O governo tamb\u00e9m informou a destina\u00e7\u00e3o de cerca de R$ 2 bilh\u00f5es anuais para a aquisi\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de novos tratamentos por meio das Parcerias para Desenvolvimento Produtivo (PDPs). O objetivo das PDPs \u00e9 promover a transfer\u00eancia de tecnologia para laborat\u00f3rios p\u00fablicos brasileiros, garantindo a produ\u00e7\u00e3o nacional de medicamentos de alto custo e maior independ\u00eancia tecnol\u00f3gica para o pa\u00eds.<\/p>\n

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Triagem neonatal e judicializa\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

O ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha, afirmou que h\u00e1 um grupo espec\u00edfico trabalhando junto \u00e0 coordena\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as raras sobre a judicializa\u00e7\u00e3o com um olhar voltado permanentemente para produtos, medica\u00e7\u00f5es e testes diagn\u00f3sticos de custo super elevado. Segundo ele, A estrat\u00e9gia da pasta inclui a utiliza\u00e7\u00e3o de mecanismos inovadores, como o acordo de compartilhamento de risco, e no aprimoramento do processo de incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias. Padilha tamb\u00e9m ressaltou que tem atuado em acordo com o Poder Judici\u00e1rio para deixar claras as prioridades e raz\u00f5es do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade quanto \u00e0s escolhas de incorpora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Sobre o avan\u00e7o da triagem neonatal ampliada, o ministro refor\u00e7ou que a pasta tem fechado parecerias para diminuir as dificuldades de coleta de amostra. N\u00e3o h\u00e1, entretanto, um calend\u00e1rio para que o novo teste do pezinho esteja implementado em todo o pa\u00eds.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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