{"id":18686,"date":"2025-11-26T19:25:12","date_gmt":"2025-11-26T22:25:12","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/11\/26\/acondroplasia-especialistas-defendem-acesso-a-tratamento-no-sus\/"},"modified":"2025-11-26T19:25:12","modified_gmt":"2025-11-26T22:25:12","slug":"acondroplasia-especialistas-defendem-acesso-a-tratamento-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/11\/26\/acondroplasia-especialistas-defendem-acesso-a-tratamento-no-sus\/","title":{"rendered":"Acondroplasia: especialistas defendem acesso a tratamento no SUS"},"content":{"rendered":"

A acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, tem um impacto que se estende muito al\u00e9m do aspecto cl\u00ednico, exigindo uma profunda reflex\u00e3o sobre a necessidade de pol\u00edticas p\u00fablicas consistentes. Os desafios impostos pela condi\u00e7\u00e3o, que abrange mais de 700 diferentes, foram o tema central de um encontro realizado na <\/span>Casa JOTA<\/span> nesta quarta-feira (26\/11), em Bras\u00edlia.<\/span><\/p>\n

No evento patrocinado pela BioMarin, os painelistas detalharam que, embora a baixa estatura seja a caracter\u00edstica mais reconhecida da acondroplasia, o impacto cl\u00ednico tamb\u00e9m \u00e9 importante. As pessoas com a condi\u00e7\u00e3o t\u00eam complica\u00e7\u00f5es f\u00edsicas que afetam diretamente a qualidade de vida.\u00a0<\/span><\/p>\n

A endocrinologista pediatra Ivana Van Der Linden explicou como a despropor\u00e7\u00e3o dos membros resulta em desafios di\u00e1rios. Ela ainda afirmou que as limita\u00e7\u00f5es de mobilidade, somadas \u00e0s dores constantes, que afetam mais de 70% dos adultos, e \u00e0 fadiga, dificultam atividades simples. \u201cComo eles t\u00eam os membros mais curtos, o bra\u00e7o \u00e0s vezes n\u00e3o consegue alcan\u00e7ar a cabe\u00e7a, ent\u00e3o eles t\u00eam dificuldade de executar tarefas rotineiras como lavar e pentear os cabelos\u201d, disse.<\/span><\/p>\n

Ainda, a condi\u00e7\u00e3o pode envolver compress\u00f5es estruturais que amea\u00e7am a vida das pessoas com acondroplasia. \u201cA face \u00e9 pequena e o forame magno \u00e9 mais estreitado. Isso pode levar a um risco maior de morte s\u00fabita\u201d, alertou Der Linden. Al\u00e9m disso, apontou ela, a face m\u00e9dia pequena e a hipotonia podem levar a infec\u00e7\u00f5es de ouvido, dificuldade auditiva e apneias obstrutivas.<\/span><\/p>\n

Todo esse quadro \u00e9 agravado pelo preconceito que vai desde o sofrimento psicossocial e o isolamento dos indiv\u00edduos afetados, at\u00e9 a invisibilidade da condi\u00e7\u00e3o nas pol\u00edticas p\u00fablicas. Nesse sentido, Kenia Rio, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Nanismo Brasil (Annabra), ressalta que a luta pela acessibilidade real e o combate ao preconceito passa necessariamente pela aten\u00e7\u00e3o pol\u00edtica. \u201cInfelizmente, o nanismo \u00e9 invis\u00edvel. Politicamente, n\u00e3o veem sobre esse pequeno grupo de pessoas e sobre as necessidades dela.\u201d<\/span><\/p>\n

Ivana Van Der Linden. Foto: Ed Alves\/JOTA<\/span><\/p>\n

Neste contexto, ocorreu o lan\u00e7amento da primeira Frente Parlamentar Mista da Valoriza\u00e7\u00e3o e Defesa dos Direitos das Pessoas com Nanismo \u2013 ou \u201cFrente Parlamentar do Nanismo\u201d \u2013 com objetivo de defender os direitos das pessoas com nanismo e promover pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas a esse grupo. De acordo com o deputado federal Daniel Trzeciak (PSDB-RS), a Frente visa garantir que o tema seja tratado com seriedade no Congresso e disse que a aus\u00eancia de um censo oficial sobre nanismo no Brasil dificulta a cria\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas eficazes. \u201cN\u00e3o podemos ter pol\u00edticas p\u00fablicas iguais para pessoas diferentes\u201d, afirmou o parlamentar.<\/span><\/p>\n

Cuidado multidisciplinar e o tratamento medicamentoso<\/h2>\n

O cuidado adequado para a acondroplasia \u00e9 complexo, exigindo uma abordagem multidisciplinar. Isso significa que os pacientes necessitam de acompanhamento integrado com diversos profissionais, incluindo ortopedista, neurologista, fisioterapeuta, fonoaudi\u00f3logo e psic\u00f3logo, como afirmaram os especialistas presentes no evento \u201cCen\u00e1rio da acondroplasia no Brasil: avan\u00e7os e desafios\u201d, com media\u00e7\u00e3o de <\/span>Vilhena Soares<\/span><\/a>, rep\u00f3rter de Sa\u00fade do JOTA<\/span>.<\/span><\/p>\n

Luiz Claudio Castro, endocrinologista pediatra, afirmou que \u201ctratar \u00e9 muito mais do que oferecer uma medica\u00e7\u00e3o\u201d e envolve preparar a sociedade para que os pacientes tenham acesso \u00e0 cidadania. Ele enfatizou que \u00e9 essencial a mudan\u00e7a da multidisciplinaridade para a interdisciplinaridade, onde os profissionais dialogam e trabalham em equipe. \u201cInovar \u00e9 tamb\u00e9m cuidar, \u00e9 ter pr\u00e1tica assistencial. Os tratamentos podem ser com medicamentos ou sem medicamentos. Uma forma de tratar \u00e9 preparar a sociedade e aquele indiv\u00edduo nas v\u00e1rias situa\u00e7\u00f5es que ele enfrenta no dia a dia\u201d, citou.<\/span><\/p>\n

Em termos de tratamento, o cen\u00e1rio evoluiu. Por anos, as alternativas eram escassas, sendo o alongamento \u00f3sseo uma op\u00e7\u00e3o sofrida e o horm\u00f4nio de crescimento ineficaz. Atualmente, existe o \u00fanico tratamento medicamentoso dispon\u00edvel no Brasil. A medica\u00e7\u00e3o, aprovada pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) em 2021, \u00e9 um an\u00e1logo do pept\u00eddeo natriur\u00e9tico que age diretamente na muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica do FGFR3, \u201ctirando aquele freio que est\u00e1 atrapalhando o crescimento \u00f3sseo\u201d.<\/span><\/p>\n

Der Linden citou que o tratamento pode levar a um crescimento mais proporcional e que estudos de longo prazo (11 anos) indicam que o medicamento pode resultar em um ganho de altura adicional m\u00e9dio de 20 cm para meninos e 16 cm para meninas. Os benef\u00edcios v\u00e3o al\u00e9m do crescimento, impactando positivamente o bem-estar psicossocial, a autonomia e a mobilidade. Por isso, Castro relatou a melhora na qualidade de vida observada nos pacientes. \u201cMuitos passaram a conseguir pentear seus cabelos, lavar a cabe\u00e7a, alcan\u00e7ar a ma\u00e7aneta para abrir e fechar as portas. Isso significa que eles conseguem alcan\u00e7ar o mundo\u201d, relatou.<\/span><\/p>\n

Luiz Claudio Castro, endocrinologista pediatra. Foto Ed Alves\/JOTA<\/span><\/p>\n

Apesar da aprova\u00e7\u00e3o, o acesso ao tratamento pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) est\u00e1 restrito, dependendo de processos de judicializa\u00e7\u00e3o. Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), criticou a lentid\u00e3o na incorpora\u00e7\u00e3o pela Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias (Conitec), o que gera uma desigualdade, pois a janela de oportunidade para o tratamento \u00e9 curta, indo dos seis meses at\u00e9 o fechamento da placa de crescimento (quando h\u00e1 o encerramento do crescimento em altura). Ela descreveu o sofrimento das fam\u00edlias: \u201c\u00c9 muito dif\u00edcil saber que seu filho tem direito, que existe, que \u00e9 poss\u00edvel dar pra ele uma qualidade de vida melhor, e isso est\u00e1 sendo negado.\u201d<\/span><\/p>\n

Trzeciak corroborou que \u201cpara quem tem uma doen\u00e7a rara, tempo \u00e9 vida\u201d e defendeu que esses casos precisam ser tratados com excepcionalidade e agilidade no processo de incorpora\u00e7\u00e3o. \u201cO processo todo \u00e9 muito moroso. Por\u00e9m, os cofres p\u00fablicos gastam muito mais quando se judicializa um processo. O governo precisa compreender que a incorpora\u00e7\u00e3o de um medicamento no SUS garante acesso a todos, e tamb\u00e9m se torna um investimento no planejamento or\u00e7ament\u00e1rio necess\u00e1rio\u201d, refor\u00e7ou.\u00a0<\/span><\/p>\n

Assista ao evento na \u00edntegra<\/span>\n<\/p>\n

<\/div>\n
Nota Editorial
\n<\/span>
\nEste texto foi produzido com apoio de ferramentas de intelig\u00eancia artificial e revisado por nossos editores, garantindo rigor e qualidade editorial do JOTA<\/span>.<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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