{"id":18464,"date":"2025-11-19T09:58:40","date_gmt":"2025-11-19T12:58:40","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/11\/19\/ame-quando-a-ciencia-abre-caminhos-o-acesso-precisa-acompanhar\/"},"modified":"2025-11-19T09:58:40","modified_gmt":"2025-11-19T12:58:40","slug":"ame-quando-a-ciencia-abre-caminhos-o-acesso-precisa-acompanhar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/11\/19\/ame-quando-a-ciencia-abre-caminhos-o-acesso-precisa-acompanhar\/","title":{"rendered":"AME: quando a ci\u00eancia abre caminhos, o acesso precisa acompanhar"},"content":{"rendered":"

A hist\u00f3ria da atrofia muscular espinhal (AME<\/a>) tem sido reescrita nos \u00faltimos anos. O que antes era um diagn\u00f3stico com poucas perspectivas hoje apresenta um cen\u00e1rio diferente, com inova\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas que permitem que pessoas com AME vivam com autonomia, estudem, trabalhem e se relacionem com qualidade de vida.<\/p>\n

O Brasil j\u00e1 conta com diferentes tipos de inova\u00e7\u00f5es, o que amplia as possibilidades de cuidado e oferece abordagens diferentes para cada necessidade do paciente.<\/p>\n

Com not\u00edcias da Anvisa e da ANS, o JOTA<\/span> PRO Sa\u00fade entrega previsibilidade e transpar\u00eancia para empresas do setor<\/span><\/a><\/p>\n

Mesmo diante dessa evolu\u00e7\u00e3o, o acesso pleno e equitativo ainda \u00e9 um desafio urgente. Segundo a pesquisa \u201cRetrato da AME no Brasil\u201d \u2014 conduzida pela Editora Abril, com apoio do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (INAME) e da Roche Farma Brasil \u2014, para mais de 54% dos participantes, as terapias medicamentosas e de suporte melhoram consideravelmente o conv\u00edvio com a condi\u00e7\u00e3o. Para que os avan\u00e7os cient\u00edficos se traduzam em uma vida plena, o cuidado adequado, acess\u00edvel e centrado no paciente \u00e9 o elo indispens\u00e1vel.<\/p>\n

Nesse sentido, a abordagem descentralizada, com cuidados em locais de menor complexidade, \u00e9 um marco importante. Al\u00e9m de melhorar a experi\u00eancia cl\u00ednica e a ades\u00e3o ao tratamento, ela reduz a depend\u00eancia de deslocamentos e hospitaliza\u00e7\u00f5es, mostrando como a inova\u00e7\u00e3o pode tornar o cuidado mais pr\u00f3ximo, inclusivo e sustent\u00e1vel.<\/p>\n

Estudos demonstram que o acesso a um tratamento mais pr\u00f3ximo da resid\u00eancia n\u00e3o apenas facilita a rotina dos familiares e melhora os desfechos cl\u00ednicos, mas tamb\u00e9m otimiza custos para o sistema de sa\u00fade. Conforme a consultoria L.E.K., a economia dos tratamentos realizados em casa pode chegar a 80% em compara\u00e7\u00e3o com interna\u00e7\u00f5es hospitalares.<\/p>\n

Complementando essa vis\u00e3o, um estudo apresentado no XVIII Congresso Internacional de Custos demonstrou que a economia ocorre em cerca de 30% dos casos de alta complexidade e at\u00e9 80% nos de baixa, principalmente devido \u00e0 ado\u00e7\u00e3o de tecnologias de monitoramento remoto.<\/p>\n

A AME n\u00e3o afeta apenas a pessoa diagnosticada, mas toda a estrutura familiar. A falta de acesso a um tratamento cont\u00ednuo e humanizado sobrecarrega os cuidadores, compromete sua sa\u00fade mental e pode resultar na perda de renda. De acordo com a pesquisa \u201cRetrato da AME no Brasil\u201d, 64% dos cuidadores precisam reduzir ou at\u00e9 deixar o trabalho para se dedicar integralmente ao familiar com AME, e 9 em cada 10 relatam impactos f\u00edsicos ou mentais decorrentes dessa responsabilidade.<\/p>\n

Al\u00e9m do desafio do cuidado, a equidade no acesso permanece como uma barreira. As leis e pol\u00edticas de sa\u00fade ainda n\u00e3o acompanham a velocidade das descobertas cient\u00edficas. Segundo o levantamento, oito em cada dez entrevistados sentem dificuldades para conseguir medicamentos e seis em cada dez para agendar terapias de suporte, dificultando a cobertura de tratamentos que comprovadamente melhoram a qualidade de vida e a autonomia dos pacientes.<\/p>\n

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O cen\u00e1rio atual da AME no Brasil mostra que estamos em um momento de avan\u00e7os significativos, mas que s\u00f3 ter\u00e3o impacto real se acompanhados de pol\u00edticas p\u00fablicas, infraestrutura de cuidado descentralizada e equidade no acesso.<\/p>\n

Acreditamos em uma nova era no cuidado, em que os pacientes tenham acesso a uma jornada que priorize a inclus\u00e3o, a equidade e a escuta ativa da comunidade. Sabemos que ainda h\u00e1 muito a ser feito para garantir que os avan\u00e7os cient\u00edficos se traduzam em acesso real e continuado para todos. A Roche segue empenhada em colaborar com a ci\u00eancia, a ind\u00fastria, os \u00f3rg\u00e3os regulat\u00f3rios e as comunidades para que ningu\u00e9m fique para tr\u00e1s nessa caminhada.<\/p>\n

[1] Pesquisa Retrato da AME no Brasil https:\/\/assets.roche.com\/f\/173846\/x\/58ecc454a0\/book-saude-ame-v2.pdf<\/a><\/p>\n

[2] Terapias Domiciliares em Doen\u00e7as Raras: Regulamenta\u00e7\u00e3o e Acesso no S\u00e9culo XXI https:\/\/www.lek.com\/pt-br\/insights\/hea\/lat\/sr\/home-therapies-rare-diseases-regulation-access<\/a><\/p>\n

[3] XVIII Congresso Internacional de Custos: a estrat\u00e9gia de home care para redu\u00e7\u00e3o de custos de interna\u00e7\u00e3o hospitalar: o caso de uma operadora de plano de sa\u00fade https:\/\/anaiscbc.emnuvens.com.br\/anais\/article\/download\/5068\/5080\/5219<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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