{"id":14592,"date":"2025-09-22T12:16:39","date_gmt":"2025-09-22T15:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/09\/22\/somos-raros-mas-existimos-pacientes-com-beta-talassemia-relatam-obstaculos\/"},"modified":"2025-09-22T12:16:39","modified_gmt":"2025-09-22T15:16:39","slug":"somos-raros-mas-existimos-pacientes-com-beta-talassemia-relatam-obstaculos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/09\/22\/somos-raros-mas-existimos-pacientes-com-beta-talassemia-relatam-obstaculos\/","title":{"rendered":"\u2018Somos raros, mas existimos\u2019: pacientes com beta-talassemia relatam obst\u00e1culos"},"content":{"rendered":"

Aos sete meses de idade, Eduardo Froes passou pela sua primeira transfus\u00e3o de sangue. Aos quatro anos, foi diagnosticado com beta-talassemia[<\/strong><\/span>1]<\/strong>, doen\u00e7a ultrarrara causada por muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que impactam a produ\u00e7\u00e3o de hemoglobina, a prote\u00edna do sangue respons\u00e1vel pelo transporte de oxig\u00eanio. No caso de Eduardo, a doen\u00e7a veio na forma grave, tamb\u00e9m chamada de beta-talassemia maior[<\/strong>2]<\/strong><\/span>.<\/span><\/p>\n

\u00c0 \u00e9poca, o m\u00e9dico que diagnosticou Eduardo disse que ele teria mais dois ou tr\u00eas anos de vida. Hoje, aos 47 anos de idade, ele preside a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Talassemia (Abrasta) e luta para sensibilizar autoridades e garantir maior qualidade de vida aos pacientes de talassemia do Brasil.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u201cS\u00e3o muitas camadas. N\u00e3o \u00e9 s\u00f3 uma doen\u00e7a, \u00e9 a interrup\u00e7\u00e3o de sonhos. \u00c9 a priva\u00e7\u00e3o de fazer determinadas coisas, \u00e9 enfrentar dificuldades no mercado de trabalho\u201d, explica Eduardo sobre os obst\u00e1culos enfrentados por quem vive com talassemia.<\/span><\/p>\n

Atualmente, o Brasil tem cerca de mil pessoas com a doen\u00e7a[<\/strong>1]<\/strong><\/span>. Dados mais recentes obtidos por meio da Lei de Acesso \u00e0 Informa\u00e7\u00e3o revelam que esse n\u00famero chega a 1.440 pacientes com talassemias (alfa, beta e outras variantes) registrados no sistema Hemovida Web Hemoglobinopatias at\u00e9 setembro de 2024, dos quais 1.243 possuem diagn\u00f3stico de beta-talassemia (menor, intermedi\u00e1ria e maior)[<\/strong>3]<\/strong><\/span>.<\/span><\/p>\n

De acordo com o presidente da Abrasta, acredita-se, por\u00e9m, que haja uma subnotifica\u00e7\u00e3o de casos devido a falhas no processo de cadastro no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Isso porque os casos leves da doen\u00e7a, a beta-talassemia menor, podem ser assintom\u00e1ticos ou causar anemia muito leve[2<\/strong>]<\/strong><\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Essas pessoas podem \u201cpassar boa parte da vida sem diagn\u00f3stico e descobrir a condi\u00e7\u00e3o ap\u00f3s os 50 ou 60 anos\u201d, explica Ana Cristina Silva Pinto, m\u00e9dica hematologista e coordenadora do hemocentro de Ribeir\u00e3o Preto.\u00a0<\/span><\/p>\n

J\u00e1 os casos intermedi\u00e1rios e graves requerem um tratamento intenso para o resto da vida. Se n\u00e3o tratada, a doen\u00e7a pode levar a \u00f3bito.<\/span><\/p>\n

Mesmo quando a condi\u00e7\u00e3o n\u00e3o apresenta sintomas espec\u00edficos da talassemia, os pacientes podem manifestar sintomas relacionados \u00e0 anemia, que podem ser leves a graves, incluindo fadiga, tontura ou fraqueza, dores de cabe\u00e7a frequentes, palidez da pele, falta de ar, palpita\u00e7\u00f5es card\u00edacas, pele ou olhos amarelos (icter\u00edcia), urina escura ou cor de ch\u00e1, barriga inchada e ossos fracos ou deformados nos bra\u00e7os, pernas e rosto[<\/strong>4]<\/strong><\/span>.<\/span><\/p>\n

Com not\u00edcias da Anvisa e da ANS, o JOTA<\/span> PRO Sa\u00fade entrega previsibilidade e transpar\u00eancia para empresas do setor<\/a><\/h3>\n

Sobre o tratamento para a beta-talassemia, a especialista Ana Cristina explica que os cuidados se dividem de acordo com a classifica\u00e7\u00e3o dos pacientes entre aqueles que s\u00e3o dependentes de transfus\u00e3o de sangue e os que n\u00e3o s\u00e3o[<\/strong>5]<\/strong><\/span>. Inclusive, a Federa\u00e7\u00e3o Internacional de Talassemia (TIF) passou a classificar os pacientes com beta-talassemia como DT (dependentes de transfus\u00e3o) ou NDT (n\u00e3o dependentes de transfus\u00e3o), segundo a necessidade de transfus\u00f5es regulares de hem\u00e1cias ao longo da vida para sobreviverem[<\/strong>6]<\/strong><\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

O primeiro grupo precisa realizar transfus\u00f5es sangu\u00edneas peri\u00f3dicas em um intervalo de duas a quatro semanas. Al\u00e9m disso, \u00e9 necess\u00e1rio tomar rem\u00e9dios quelantes, para eliminar o excesso de ferro que se acumula no corpo como consequ\u00eancia das transfus\u00f5es.<\/span><\/p>\n

Tratamentos dispon\u00edveis no Brasil<\/h3>\n

O pa\u00eds possui os principais m\u00e9todos de tratamentos dispon\u00edveis e incorporados ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS)[<\/strong>5]<\/strong><\/span>. S\u00e3o eles a transfus\u00e3o sangu\u00ednea e tr\u00eas tipos de medicamentos quelantes de ferro. Isso, por\u00e9m, n\u00e3o significa que n\u00e3o existam barreiras no acesso ao tratamento.<\/span><\/p>\n

Entre os principais obst\u00e1culos, Eduardo Froes destaca a realiza\u00e7\u00e3o de exames de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica para identificar o ac\u00famulo de ferro, que n\u00e3o acontece em toda a rede do SUS, e o tratamento combinado com dois tipos de quelantes, que apesar de indicado para grande parte dos pacientes, n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel em todos os estados. Esta \u00faltima barreira deve ser superada em breve, com a ado\u00e7\u00e3o de uma nova diretriz pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, um avan\u00e7o que o presidente da Abrasta celebra.<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m disso, h\u00e1 pacientes que vivem em \u00e1reas remotas ou est\u00e3o em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social e t\u00eam dificuldades f\u00edsicas e financeiras em acessar os centros de tratamento. Outro ponto \u00e9 o fato de que o tratamento nem sempre \u00e9 abordado de forma multidisciplinar. \u201cMuitas pessoas n\u00e3o conseguem acessar tratamento de forma que priorize a qualidade de vida\u201d, afirma Eduardo. \u201cNo passado se acreditava que somente dar sangue j\u00e1 era o tratamento completo, hoje a gente sabe que a transfus\u00e3o \u00e9 um dos bra\u00e7os do tratamento\u201d, explica.<\/span><\/p>\n

H\u00e1 ainda a dimens\u00e3o da sa\u00fade mental. \u201cUma pessoa saud\u00e1vel j\u00e1 enfrenta muitos desafios, agora imagina uma pessoa vivendo numa condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade grave, que n\u00e3o tem o b\u00e1sico. Voc\u00ea acha que essa pessoa vai ter esperan\u00e7a de ter dias melhores? A pessoa vai acordar feliz?\u201d, questiona Eduardo.<\/span><\/p>\n

Em meio \u00e0s dificuldades, a Ana Cristina aponta a exist\u00eancia de um novo medicamento, o luspatercepte[<\/strong>7]<\/strong><\/span>, que j\u00e1 foi aprovado pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), por\u00e9m com acesso limitado nos sistemas p\u00fablico e privado de sa\u00fade.<\/span><\/p>\n

Ela explica que se trata de um rem\u00e9dio que diminui a eritropoese ineficaz, ou seja, a produ\u00e7\u00e3o de gl\u00f3bulos vermelhos anormais, e aumenta o n\u00edvel de hemoglobina. Isso, segundo a especialista, pode reduzir o n\u00famero de transfus\u00f5es dos pacientes que s\u00e3o dependentes de transfus\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Passando por menos transfus\u00f5es sangu\u00edneas, al\u00e9m do benef\u00edcio \u00f3bvio e imediato de n\u00e3o precisar realizar o procedimento com tanta frequ\u00eancia, os pacientes tamb\u00e9m reduziriam o ac\u00famulo de ferro no organismo e, consequentemente, a quantidade necess\u00e1ria de quelantes. O medicamento, submetido \u00e0 Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec), aguarda avalia\u00e7\u00e3o da ag\u00eancia com expectativa de abertura de consulta p\u00fablica.\u00a0<\/span><\/p>\n

A possibilidade de melhora no tratamento das pessoas com a condi\u00e7\u00e3o atende o objetivo de Eduardo Froes, da necessidade de que as pessoas com talassemia possam estar bem inseridas na sociedade, contribuindo para o Estado, e que consigam praticar exerc\u00edcios, estudar, entre tantas outras atividades. \u201cH\u00e1 muito trabalho pela frente. \u00c9 dif\u00edcil dar visibilidade a um grupo pequeno, embora cada vida importa. Precisamos sensibilizar as autoridades. N\u00e3o podemos ser invisibilizados. Somos raros, mas existimos\u201d, conclui.<\/span><\/p>\n


\nRefer\u00eancias<\/span><\/p>\n

1.\u00a0<\/span>Brasil. Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Talassemia: saiba o que \u00e9 a doen\u00e7a e a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce. Dispon\u00edvel em: <\/span>https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/noticias\/2022\/maio\/talassemia-saiba-o-que-e-a-doenca-e-a-importancia-do-diagnostico-precoce<\/span><\/a>
\n<\/span>Acesso em: 11 set. 2025.<\/span><\/p>\n

2. <\/span>Brasil. Abrasta. Talassemia Maior. Dispon\u00edvel em: <\/span>https:\/\/abrasta.org.br\/talessemia\/talassemia-maior\/<\/span><\/a>
\n<\/span>Acesso em: 11 set. 2025.<\/span><\/p>\n

3. <\/span>FalaBR. Lei de Acesso a Informa\u00e7\u00e3o. Informa\u00e7\u00f5es de pacientes com beta-talassemia. Pedido 25072050332202406. Dispon\u00edvel em: <\/span>https:\/\/buscalai.cgu.gov.br\/PedidosLai\/DetalhePedido?id=7743490<\/span><\/a>
\n<\/span>Acesso em: 11 set. 2025.<\/span><\/p>\n

4. <\/span>CLEVELAND CLINIC. Beta Thalassemia: Symptoms, Causes & Treatment. My Cleveland Clinic. Cleveland, 2025. Dispon\u00edvel em: <\/span>https:\/\/my.clevelandclinic.org\/health\/diseases\/23574-beta-thalassemia<\/span><\/a>
\n<\/span>Acesso em: 11 set. 2025.<\/span><\/p>\n

5. <\/span>Brasil. Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Orienta\u00e7\u00f5es para o Diagn\u00f3stico e Tratamento das Talassemias Beta [Internet]. 2016.
\nDispon\u00edvel em: <\/span>https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/publicacoes\/orientacoes_diagnostico_tratamento_talassemias_beta.pdf<\/span><\/a>. Acesso em: 11 set. 2025.<\/span><\/p>\n

6. <\/span>Eleftheriou A, Angastiniotis M. Global Thalassaemia Review 2023. Thalassaemia International Federation (TIF). Dispon\u00edvel em: <\/span>https:\/\/thalassaemia.org.cy<\/span><\/a>. Acesso em: 11 set. 2025.<\/span><\/p>\n

7. <\/span>BRASIL. Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (ANVISA). Reblozyl\u00ae (luspatercepte) \u2013 novo registro. Bras\u00edlia, DF: ANVISA, 2022. Dispon\u00edvel em: <\/span>https:\/\/www.gov.br\/anvisa\/pt-br\/assuntos\/medicamentos\/novos-medicamentos-e-indicacoes\/reblozyl-r-luspatercepte-novo-registro<\/span><\/a>
\n<\/span>Acesso em: 11 set. 2025.<\/span><\/p>\n

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Aos sete meses de idade, Eduardo Froes passou pela sua primeira transfus\u00e3o de sangue. Aos quatro anos, foi diagnosticado com beta-talassemia[1], doen\u00e7a ultrarrara causada por muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que impactam a produ\u00e7\u00e3o de hemoglobina, a prote\u00edna do sangue respons\u00e1vel pelo transporte de oxig\u00eanio. No caso de Eduardo, a doen\u00e7a veio na forma grave, tamb\u00e9m chamada de […]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14592"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14592"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14592\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14592"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14592"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14592"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}