A epilepsia, condi\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica que afeta 1% da popula\u00e7\u00e3o mundial, atravessa um per\u00edodo de transforma\u00e7\u00f5es relevantes. Avan\u00e7os no diagn\u00f3stico e tratamento renovam as esperan\u00e7as, por\u00e9m, o acesso a essas inova\u00e7\u00f5es permanece desigual no Brasil, impondo desafios, especialmente no \u00e2mbito do SUS.<\/p>\n
Esta an\u00e1lise busca debater o cen\u00e1rio do manejo da epilepsia no pa\u00eds, sob a perspectiva de especialistas e representantes de pacientes, alinhada a diretrizes como o Plano de A\u00e7\u00e3o Global Intersetorial para Epilepsia e Outros Transtornos Neurol\u00f3gicos (IGAP) da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS).<\/p>\n
Os progressos nas tecnologias de diagn\u00f3stico para epilepsia s\u00e3o not\u00e1veis. O dr. L\u00e9cio Figueira Pinto ressalta que \u201cos avan\u00e7os, com descobertas e melhorias nas tecnologias de diagn\u00f3stico das epilepsias, s\u00e3o impressionantes nos \u00faltimos anos\u201d.<\/p>\n
A resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, por exemplo, evoluiu. Figueira Pinto detalha:<\/p>\n
\u201cAparelhos mais modernos t\u00eam maior campo magn\u00e9tico, permitindo aquisi\u00e7\u00e3o de imagens melhores e demonstra\u00e7\u00e3o de les\u00f5es que causam as crises em pessoas que previamente ficavam sem um diagn\u00f3stico preciso. E mais do que um diagn\u00f3stico, em casos que n\u00e3o respondem ao tratamento, a descoberta de uma les\u00e3o pode permitir o tratamento cir\u00fargico e levar ao melhor controle e at\u00e9 mesmo a cura da epilepsia\u201d.<\/em><\/p>\n Adicionalmente, o especialista menciona que as t\u00e9cnicas de neuroimagem funcional auxiliam na compreens\u00e3o das \u201caltera\u00e7\u00f5es e interfer\u00eancias que as descargas e as crises podem provocar em outras regi\u00f5es\u201d, o que ajuda a explicar por que a epilepsia \u201c\u00e9 muito mais do que apenas ter crises, pois essas altera\u00e7\u00f5es associadas do funcionamento s\u00e3o ao menos parte da explica\u00e7\u00e3o de altera\u00e7\u00f5es cognitivas e psiqui\u00e1tricas\u201d.<\/p>\n No campo da gen\u00e9tica, os avan\u00e7os s\u00e3o igualmente transformadores. \u201cOs avan\u00e7os t\u00eam sido t\u00e3o r\u00e1pidos e significativos que fazem parecer um filme de hist\u00f3ria antiga do que aprendi na faculdade. De apenas algumas s\u00edndromes conhecidas, agora temos v\u00e1rias altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que s\u00e3o reconhecidas como causas de diferentes tipos de epilepsias\u201d, afirma Figueira Pinto.<\/p>\n Essa compreens\u00e3o aprofundada das bases gen\u00e9ticas n\u00e3o apenas encerra a longa jornada de fam\u00edlias em busca de respostas, mas tamb\u00e9m abre caminhos para a medicina personalizada.<\/p>\n \u201cSabemos que muta\u00e7\u00f5es em diferentes genes levam a uma altera\u00e7\u00e3o no funcionamento dos neur\u00f4nios e n\u00e3o apenas \u00e0s crises, mas tamb\u00e9m outras altera\u00e7\u00f5es associadas, como atraso no desenvolvimento, autismo, defici\u00eancia intelectual, altera\u00e7\u00f5es motoras e de marcha. Sabe-se ainda que altera\u00e7\u00f5es num mesmo gene, em pontos diferentes, podem ter n\u00edveis de gravidade distintos. Em alguns casos, a altera\u00e7\u00e3o leva \u00e0 perda da fun\u00e7\u00e3o; em outros, a ganho de fun\u00e7\u00e3o. Isso muda completamente n\u00e3o apenas o quadro cl\u00ednico, mas tamb\u00e9m a decis\u00e3o de tratamento\u201d, explica Figueira Pinto.<\/p>\n Ele complementa: \u201cPortanto, entender a causa, com testes gen\u00e9ticos, permite encerrar uma grande jornada dessas pessoas e fam\u00edlias, que apresentam geralmente epilepsias graves e n\u00e3o t\u00eam ao menos uma explica\u00e7\u00e3o do por que isso acontece. E mais do que isso, abrimos um novo campo chamado de medicina personalizada na epilepsia, em que passaremos a propor tratamentos espec\u00edficos para a altera\u00e7\u00e3o que causa as crises\u201d, conclui.<\/p>\n A dra. Daniela Bezerra refor\u00e7a a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico gen\u00e9tico para o avan\u00e7o da medicina de precis\u00e3o: \u201cPara se ter acesso a essa medicina, o sequenciamento do exoma \u00e9 extremamente importante para a identifica\u00e7\u00e3o desses casos e, se poss\u00edvel, para o in\u00edcio precoce do tratamento\u201d.<\/p>\n A identifica\u00e7\u00e3o de uma altera\u00e7\u00e3o espec\u00edfica, como a muta\u00e7\u00e3o no gene SCN2A, ilustra perfeitamente essa necessidade. A especialista esclarece:<\/p>\n \u201cEssa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, no gene SCN2A, pode apresentar-se como \u2018ganho de fun\u00e7\u00e3o\u2019 ou \u2018perda de fun\u00e7\u00e3o\u2019, e o tratamento para cada caso \u00e9 radicalmente diferente. O \u2018ganho de fun\u00e7\u00e3o\u2019 geralmente causa uma epilepsia de dif\u00edcil controlo e atraso no desenvolvimento motor e cognitivo, enquanto a \u2018perda de fun\u00e7\u00e3o\u2019 est\u00e1 mais associada a transtornos do neurodesenvolvimento, como autismo e defici\u00eancia intelectual. A precis\u00e3o do diagn\u00f3stico \u00e9 o que define a terapia. Por exemplo, nos casos de SCN2A com \u2018ganho de fun\u00e7\u00e3o\u2019, usamos bloqueadores de canais de s\u00f3dio, mas se usarmos essa medica\u00e7\u00e3o em casos de \u2018perda de fun\u00e7\u00e3o\u2019, o resultado \u00e9 uma piora cl\u00ednica. Portanto, o diagn\u00f3stico correto permite-nos escolher um tratamento que melhore a condi\u00e7\u00e3o do paciente, em vez de acidentalmente agrav\u00e1-la\u201d.<\/em><\/p>\n Apesar do potencial dessas ferramentas, o acesso no Brasil \u00e9 um gargalo. \u201cMas existe uma grande barreira para acesso a esses tratamentos. No sistema p\u00fablico [SUS], apenas alguns servi\u00e7os de refer\u00eancia conseguem oferecer resson\u00e2ncia com alta qualidade e t\u00e9cnicas avan\u00e7adas. Na gen\u00e9tica o cen\u00e1rio \u00e9 ainda mais complicado\u201d, relata Figueira Pinto.<\/p>\n Mesmo no setor privado, os desafios persistem: \u201cA maioria das resson\u00e2ncias feitas n\u00e3o obedecem aos protocolos de aquisi\u00e7\u00e3o das imagens recomendados e as t\u00e9cnicas mais avan\u00e7adas n\u00e3o s\u00e3o cobertas pelos planos de sa\u00fade. O mesmo acontece para os testes gen\u00e9ticos, com negativa de cobertura ou longo processo e burocracias para realiza\u00e7\u00e3o\u201d, acrescenta o especialista.<\/p>\n A perspectiva dos pacientes, trazida por Maria Alice Susemihl corrobora essa disparidade: \u201cN\u00e3o existe esta possibilidade [sequenciamento gen\u00e9tico] no SUS. Algumas pessoas t\u00eam acesso a tratamentos inovadores se participarem de alguma pesquisa cl\u00ednica nos hospitais terci\u00e1rios\u201d. Susemihl ainda destaca: \u201cCrian\u00e7as com epilepsias raras no SUS muitas vezes levam mais de 4 anos para conseguirem seus diagn\u00f3sticos\u201d.<\/p>\n O tratamento da epilepsia evoluiu para al\u00e9m dos f\u00e1rmacos anticrise tradicionais. Para aproximadamente 30% dos pacientes farmacorresistentes \u2013 cujas crises n\u00e3o s\u00e3o controladas com os medicamentos dispon\u00edveis, conforme aponta a dra. Daniela Bezerra \u2013 outras op\u00e7\u00f5es s\u00e3o essenciais.<\/p>\n A cirurgia de epilepsia \u00e9 uma alternativa quando h\u00e1 uma les\u00e3o focal em \u00e1rea que possa ser operada sem o comprometimento de fun\u00e7\u00f5es. Contudo, \u201cn\u00e3o \u00e9 uma situa\u00e7\u00e3o rara a pessoa n\u00e3o ter indica\u00e7\u00e3o cir\u00fargica ou ter falhado a cirurgia. S\u00e3o esses pacientes que s\u00e3o os candidatos para as terapias de neuromodula\u00e7\u00e3o\u201d, diz Figueira Pinto.<\/p>\n Dentre as terapias de neuromodula\u00e7\u00e3o no Brasil, destaca-se o Estimulador do Nervo Vago (VNS), mais utilizado e menos invasivo. A Estimula\u00e7\u00e3o Cerebral Profunda (DBS) \u00e9 outra op\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel. Ambas visam reduzir a frequ\u00eancia e intensidade das crises, embora, como pondera Figueira Pinto, a chance de controle completo seja baixa. A terapia g\u00eanica, \u201cainda est\u00e1 em fase de pesquisa, portanto n\u00e3o pode ser oferecida como proposta de tratamento no momento\u201d, afirma o neurologista.<\/p>\n O canabidiol (CBD) emergiu com grande interesse p\u00fablico e debate cient\u00edfico. Desde 2014, o Conselho Federal de Medicina (CFM) liberou seu uso compassivo. Atualmente, \u201cele tem sido fornecido em v\u00e1rios estados brasileiros para o tratamento das condi\u00e7\u00f5es em que foram realizados estudos cl\u00ednicos, a S\u00edndrome de Dravet, Lennox-Gastaut e Esclerose Tuberosa\u201d, afirma Figueira Pinto.<\/p>\n A dra. Daniela Bezerra tamb\u00e9m reconhece sua utilidade, afirmando que o \u201ccanabidiol apresenta efic\u00e1cia comprovada para s\u00edndrome de Dravet e esclerose tuberosa\u201d. Maria Alice Susemihl informa que, em S\u00e3o Paulo, o CBD \u201cest\u00e1 dispon\u00edvel para casos de S\u00edndrome de Dravet, Lennox-Gastaut e Esclerose Tuberosa, para os quais os estudos comprovam a efic\u00e1cia do CBD\u201d.<\/p>\n No entanto, especialistas alertam. Figueira Pinto adverte: \u201cH\u00e1 um grande problema, pois o canabidiol tem sido visto como um tratamento m\u00e1gico: vindo de uma planta, supostamente n\u00e3o seria um medicamento, n\u00e3o teria riscos e seria muito eficaz. A ci\u00eancia mostra que nenhum tratamento \u00e9 eficaz para muitas doen\u00e7as diferentes (e o mesmo se aplica \u00e0 epilepsia, que possui diversas causas). Canabidiol tem efeitos colaterais, como hepatite, tem intera\u00e7\u00e3o medicamentosa, por exemplo com o clobazam, logo \u00e9 um medicamento. Estudos mostram efic\u00e1cia, dentro do esperado para o tratamento com medicamentos, com uma pequena parte ficando livre de crises\u201d.<\/p>\n Ele complementa que \u201co custo \u00e9 elevado quando utilizado em doses apropriadas para epilepsia\u201d e critica a lentid\u00e3o na regulamenta\u00e7\u00e3o: \u201cJ\u00e1 se passaram dez anos [desde a libera\u00e7\u00e3o do uso compassivo], o tempo foi suficiente para realiza\u00e7\u00e3o de mais estudos, em outros tipos de epilepsia\u201d. A dra. Lia Arno Fiore observa que o CBD \u201c\u00e9 visto como uma panaceia, mesmo quando n\u00e3o indicado para determinado tipo de epilepsia\u201d.<\/p>\n O impacto da epilepsia transcende as manifesta\u00e7\u00f5es convulsivas. Fiore enfatiza: \u201cSabe-se que muitos pacientes se queixam mais das comorbidades da epilepsia (perdas cognitivas, depress\u00e3o, perda da libido e restri\u00e7\u00f5es sociais) do que crises em si. Portanto estas quest\u00f5es devem ser abordadas com o mesmo cuidado que se tem em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s crises\u201d.<\/p>\n Nesse contexto, a qualidade da rela\u00e7\u00e3o m\u00e9dico-paciente \u00e9 fundamental. \u201cO paciente deve se sentir \u00e0 vontade para expor seus problemas e questionamentos, sentindo que est\u00e1 sendo ouvido, e por sua vez o paciente deve poder entender o que o m\u00e9dico est\u00e1 propondo, quanto ao uso de medica\u00e7\u00f5es anticrise e mudan\u00e7as ou adapta\u00e7\u00f5es do estilo de vida. Infelizmente muitos pacientes relatam esta falta de comunica\u00e7\u00e3o e como isso teve impacto na sua condi\u00e7\u00e3o\u201d, observa Fiore.<\/p>\n Fiore destaca que nas consultas de retorno \u201csempre perguntamos como est\u00e1 tomando a medica\u00e7\u00e3o e se coincide com o que foi orientado (os erros s\u00e3o mais frequentes do que se imagina) de modo que usamos tabelas com hor\u00e1rios e doses e pedimos um di\u00e1rio de crises (muitos voltam \u00e0 consulta sem se lembrar das datas e hor\u00e1rios das crises). Por vezes coisas muito simples fazem a diferen\u00e7a. Uma m\u00e3e de um rapaz autista nos agradece quase toda a consulta a orienta\u00e7\u00e3o de usar uma caixa com compartimentos para cada hor\u00e1rio. Diz: \u2018parece t\u00e3o bobo, mas ajuda muito!’\u201d, conclui.<\/p>\n Do ponto de vista dos pacientes, os desafios no sistema p\u00fablico s\u00e3o relevantes. \u201cOs relatos das pessoas com epilepsia e cuidadores em nossas m\u00eddias sociais nos mostram dificuldades no acesso ao diagn\u00f3stico e tratamento no sistema p\u00fablico\u201d, afirma Maria Alice Susemihl. Ela detalha que, embora cerca de 70% dos casos pudessem ter suas crises controladas na UBS, \u201cfalta capacita\u00e7\u00e3o m\u00e9dica adequada para atendimento dos casos de epilepsia e v\u00e1rias pessoas s\u00e3o encaminhadas para os ambulat\u00f3rios de especialidades onde existe uma falta de neurologistas, o que ocasiona demora nas consultas\u201d.<\/p>\n A intermit\u00eancia no fornecimento de medicamentos \u00e9 outro problema: \u201cAl\u00e9m disso temos que considerar que os medicamentos para epilepsia s\u00e3o de uso cont\u00ednuo e a falta constante no sistema p\u00fablico exp\u00f5e as pessoas com epilepsia ao risco de perderem seus empregos, se ferirem e inclusive ao risco de vida\u201d, alerta Susemihl.<\/p>\n O estigma social persiste, sublinhando a necessidade de \u201ccampanhas amplas que falem sobre o diagn\u00f3stico e sobre a import\u00e2ncia da ades\u00e3o ao tratamento, que ofere\u00e7am suporte para as pessoas e que mostrem como seguir a vida, ajustando os tratamentos\u201d, como defende o dr. L\u00e9cio Figueira Pinto.<\/p>\n Abordagens complementares tamb\u00e9m desempenham um papel. A dieta cetog\u00eanica, por exemplo, possui evid\u00eancia cient\u00edfica, mas exige acompanhamento, como salienta dr. Figueira Pinto, \u201cexige acompanhamento m\u00e9dico e por nutricionista, com exames e seguimento pr\u00f3ximo\u201d. Contudo, apesar de eficaz para certos tipos de epilepsia, a necessidade de acompanhamento com especialistas e exames torna-se uma barreira para quem n\u00e3o tem acesso a eles.<\/p>\n A dra. Lia Fiore ressalta que a atividade f\u00edsica vai al\u00e9m do bem-estar geral, sendo uma orienta\u00e7\u00e3o complementar estrat\u00e9gica: \u201cUma atividade complementar que sempre orientamos \u00e9 atividade f\u00edsica para o bem-estar geral e porque existem estudos mostrando que a atividade f\u00edsica tem um papel importante no controle de crises, bem como na socializa\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n A incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias e tratamentos no Brasil \u00e9 um processo frequentemente moroso. \u201cH\u00e1 um grande atraso na incorpora\u00e7\u00e3o de novos medicamentos e tecnologias no Brasil. Isso tem feito com que demorem anos para termos novas op\u00e7\u00f5es. O levetiracetam demorou 19 anos para chegar no Brasil\u201d, critica Figueira Pinto.<\/p>\n Essa lentid\u00e3o afeta os pacientes. \u201cEstes medicamentos, no caso da epilepsia, podem representar uma vida livre de crises para milhares de pessoas, mas s\u00f3 estar\u00e1 dispon\u00edvel para aqueles que puderem comprar em outros pa\u00edses\u201d, lamenta Maria Alice Susemihl.<\/p>\n Mesmo ap\u00f3s aprova\u00e7\u00e3o pela Anvisa, a incorpora\u00e7\u00e3o pela Conitec e a disponibiliza\u00e7\u00e3o enfrentam obst\u00e1culos. Susemihl cita o VNS que, \u201capesar de incorporado em 2018, ainda n\u00e3o foi disponibilizado\u201d no SUS.<\/p>\n Figueira Pinto argumenta que a aplica\u00e7\u00e3o racional de recursos seria alcan\u00e7ada com o uso de tratamentos inovadores \u201cem condi\u00e7\u00f5es adequadas e com indica\u00e7\u00e3o feita por m\u00e9dicos em centros de refer\u00eancia\u201d, o que ajudaria a \u201creduzir gastos inadequados\u201d. Ele contrap\u00f5e essa vis\u00e3o ideal com a realidade estrutural do sistema, criticando: \u201cO problema \u00e9 que o SUS no que se refere a epilepsia nunca foi bem estruturado e ainda conseguiram sucatear o que existia nos \u00faltimos anos, reduzindo financiamento dos Centros de epilepsia\u201d, conclui.<\/p>\n A colabora\u00e7\u00e3o entre setores \u00e9 vista como essencial. \u201cN\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel mudar o cen\u00e1rio sem ampla colabora\u00e7\u00e3o. Os pacientes e familiares, atrav\u00e9s de associa\u00e7\u00f5es de pacientes, com adequada orienta\u00e7\u00e3o cientifica por m\u00e9dicos e associa\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, precisa abrir um canal mais forte de comunica\u00e7\u00e3o com o governo e as fontes pagadoras dos servi\u00e7os privados, para que os tratamentos adequados estejam dispon\u00edveis, de forma a usar o recurso na medida adequada e sem burocracias. Institui\u00e7\u00f5es de sa\u00fade e ind\u00fastria certamente precisam estar envolvidas nesse processo\u201d, defende dr. Figueira Pinto.<\/p>\n As perspectivas futuras s\u00e3o moldadas pela evolu\u00e7\u00e3o tecnol\u00f3gica e pela conscientiza\u00e7\u00e3o da necessidade de um cuidado centrado no paciente. O uso de intelig\u00eancia artificial e dispositivos vest\u00edveis (wearables<\/em>) s\u00e3o tend\u00eancias emergentes.<\/p>\n Embora dr. Figueira Pinto reconhe\u00e7a que a IA \u201ccertamente modificar\u00e1 a pr\u00e1tica, facilitar\u00e1 interpreta\u00e7\u00e3o dos exames, reduzindo tempo e erros\u201d, ele observa que \u201cisso ainda n\u00e3o se tornou uma realidade em nosso meio\u201d e que, sobre wearables, \u201cexistem hoje, por exemplo, rel\u00f3gios e aparelhos que detectam crises e emitem alertas, mas n\u00e3o existe evid\u00eancia que leve a um melhor tratamento ou \u00e0 redu\u00e7\u00e3o de risco\u201d.<\/p>\n A mensagem central \u00e9 a prem\u00eancia de um cuidado avan\u00e7ado, acess\u00edvel, personalizado e humano. \u201cToda decis\u00e3o terap\u00eautica, medicamentosa e complementar, deve ser discutida com o paciente. A escolha final deve ser feita por ambos, num clima de confian\u00e7a m\u00fatua para que haja uma boa ader\u00eancia e o paciente n\u00e3o abandone o seguimento\u201d, conclui Fiore. A concretiza\u00e7\u00e3o de um cen\u00e1rio favor\u00e1vel depende da supera\u00e7\u00e3o de entraves, do fortalecimento do SUS, do incentivo \u00e0 pesquisa e da colabora\u00e7\u00e3o efetiva entre todos os envolvidos.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A epilepsia, condi\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica que afeta 1% da popula\u00e7\u00e3o mundial, atravessa um per\u00edodo de transforma\u00e7\u00f5es relevantes. Avan\u00e7os no diagn\u00f3stico e tratamento renovam as esperan\u00e7as, por\u00e9m, o acesso a essas inova\u00e7\u00f5es permanece desigual no Brasil, impondo desafios, especialmente no \u00e2mbito do SUS. 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A viv\u00eancia do paciente<\/h3>\n
Entraves na regula\u00e7\u00e3o e o papel da sociedade civil organizada<\/h3>\n
Horizontes futuros e a centralidade do paciente<\/h3>\n