{"id":11954,"date":"2025-06-13T17:04:54","date_gmt":"2025-06-13T20:04:54","guid":{"rendered":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/06\/13\/carta-manifesto-pessoas-com-nanismo-precisam-ter-vez-e-voz\/"},"modified":"2025-06-13T17:04:54","modified_gmt":"2025-06-13T20:04:54","slug":"carta-manifesto-pessoas-com-nanismo-precisam-ter-vez-e-voz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/2025\/06\/13\/carta-manifesto-pessoas-com-nanismo-precisam-ter-vez-e-voz\/","title":{"rendered":"Carta manifesto: pessoas com nanismo precisam ter vez e voz!"},"content":{"rendered":"

Esse ano faz dez anos que vivemos um marco. Em setembro de 2015, tivemos a primeira audi\u00eancia p\u00fablica no Senado Federal<\/a> voltada para pessoas com nanismo, com um objetivo claro: solicitar pol\u00edticas p\u00fablicas que garantissem direitos e dignidade. Embora algumas (pequenas) vit\u00f3rias j\u00e1 tivessem sido conquistadas no passado, esse momento marcou um novo rumo \u00e0 visibilidade de uma popula\u00e7\u00e3o que, durante anos, foi esquecida, ignorada e silenciada.<\/p>\n

\u00c9 ineg\u00e1vel que, de l\u00e1 para c\u00e1, tivemos avan\u00e7os significativos. Mas, infelizmente, ainda existe um longo caminho a ser percorrido \u2013 uma jornada repleta de barreiras que j\u00e1 deviam ter sido superadas h\u00e1 muito tempo.<\/p>\n

O primeiro desafio \u00e9 o preconceito. Vivemos em um tempo no qual a discrimina\u00e7\u00e3o \u2013 seja ela racial, de g\u00eanero, por orienta\u00e7\u00e3o sexual ou defici\u00eancia \u2013 j\u00e1 n\u00e3o pode mais ser tolerada. Vemos as novas gera\u00e7\u00f5es discutindo sobre o respeito \u00e0 diversidade desde os primeiros anos da escola. No entanto, parece que o nanismo fica de fora dessas conversas \u2013 mesmo quando elas s\u00e3o sobre capacitismo. Ainda vivemos uma realidade dolorosa na nossa comunidade, que precisa ser enfrentada com educa\u00e7\u00e3o, justi\u00e7a e pol\u00edticas p\u00fablicas eficazes.<\/p>\n

Na minha concep\u00e7\u00e3o, a maior arma contra qualquer tipo de preconceito \u00e9 a informa\u00e7\u00e3o. Mas de nada adianta se ela n\u00e3o estiver ao alcance de todos \u2013 pais, m\u00e3es, profissionais de sa\u00fade, educadores, gestores p\u00fablicos. E ela n\u00e3o apenas precisa estar dispon\u00edvel, mas tamb\u00e9m ser propagada por quem a recebe: todos n\u00f3s devemos ser agentes de transforma\u00e7\u00e3o a partir do conhecimento. S\u00f3 assim conseguiremos romper com os ciclos duradouros de exclus\u00e3o e invisibilidade.<\/p>\n

Outro desafio que se tornou ainda maior nos \u00faltimos anos \u00e9 o acesso a tratamentos. H\u00e1 dez anos, quem tinha acondroplasia (assim como eu), o tipo mais comum de nanismo, recebia, junto com o diagn\u00f3stico, a incerteza de um futuro. N\u00e3o havia nenhum tratamento farmacol\u00f3gico para a doen\u00e7a, e o conhecimento m\u00e9dico era extremamente restrito aos grandes centros e limitado aos poucos profissionais que se interessavam pelo assunto. Hoje, felizmente, com o avan\u00e7o da ci\u00eancia, foi desenvolvido o primeiro medicamento que trata a acondroplasia desde a primeira inf\u00e2ncia, trazendo esperan\u00e7a de vida e de um futuro \u00e0 minha comunidade.<\/p>\n

O cuidado adequado traz in\u00fameros benef\u00edcios. Ele representa melhoria na qualidade de vida, especialmente no que diz respeito \u00e0 atenua\u00e7\u00e3o de comorbidades s\u00e9rias, como a apneia do sono, complica\u00e7\u00f5es ortop\u00e9dicas e a compress\u00e3o da coluna espinhal, que, se n\u00e3o tratadas, podem ser fatais. N\u00e3o, o tratamento n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 aumento de estatura. \u00c9 muito mais do que um ganho m\u00e9dico. \u00c9 um ganho de humanidade.<\/p>\n

Apesar dos avan\u00e7os, o acesso ao tratamento ainda \u00e9 um desafio. Mesmo j\u00e1 contando com aprova\u00e7\u00e3o regulat\u00f3ria pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa<\/a>) desde 2021 e tendo estudos robustos que comprovam sua efic\u00e1cia e seguran\u00e7a, o medicamento ainda n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS<\/a>). Atualmente, quem tem acondroplasia precisa recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para buscar o acesso e, com isso, acaba ficando \u00e0 merc\u00ea da decis\u00e3o de um juiz.<\/p>\n

Estamos em constante di\u00e1logo com o laborat\u00f3rio que criou o medicamento e buscando meios junto ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a> de criar um\u00a0 protocolo cl\u00ednico de diretrizes terap\u00eauticas, para que haja um processo formal de acesso a tratamentos para a acondroplasia.<\/p>\n

\u00c9 evidente que o tratamento \u00e9 uma parte significativa da equa\u00e7\u00e3o. Entretanto, a falta de informa\u00e7\u00e3o sobre o nanismo continua a ser um grande \u2013 se n\u00e3o o maior \u2013 entrave, bem como a falta de capacita\u00e7\u00e3o m\u00e9dica adequada, de conhecimento aprofundado sobre gen\u00e9tica e, sobretudo, de empatia para lidar com as particularidades f\u00edsicas e emocionais de quem vive com a minha condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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Esta carta \u00e9, portanto, um apelo. Um grito por respeito. Pelo direito \u00e0 vida. \u00c9 sobre sermos vistos e ouvidos. Sobre termos vez e voz, porque n\u00e3o queremos apenas ser lembrados pelo poder p\u00fablico ocasionalmente<\/em>. Queremos (e precisamos, na verdade) fazer parte das decis\u00f5es, construir pol\u00edticas p\u00fablicas s\u00f3lidas, influenciar a sociedade. Precisamos deixar de ficar \u00e0 merc\u00ea \u2013 e a responsabilidade de uma conviv\u00eancia mais justa \u00e9 de todos n\u00f3s.<\/p>\n

Quando eu penso no futuro, nos pr\u00f3ximos dez anos, o meu desejo \u00e9 simples: que as novas gera\u00e7\u00f5es com nanismo cres\u00e7am num pa\u00eds onde possam ser protagonistas da sua pr\u00f3pria hist\u00f3ria. Que n\u00e3o tenham medo \u00a0de serem quem s\u00e3o e n\u00e3o precisem enfrentar barreiras que as impe\u00e7am disso. Que se sintam respeitadas, valorizadas e livres. Pois, apesar do nanismo, somos pessoas.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Esse ano faz dez anos que vivemos um marco. Em setembro de 2015, tivemos a primeira audi\u00eancia p\u00fablica no Senado Federal voltada para pessoas com nanismo, com um objetivo claro: solicitar pol\u00edticas p\u00fablicas que garantissem direitos e dignidade. Embora algumas (pequenas) vit\u00f3rias j\u00e1 tivessem sido conquistadas no passado, esse momento marcou um novo rumo \u00e0 […]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11954"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11954"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11954\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11954"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11954"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11954"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}