SUS<\/a>), durante o per\u00edodo, e 24.029 mortes em pacientes com LES, de acordo com o Sistema de Informa\u00e7\u00e3o sobre Mortalidade (SIM).<\/p>\nPacientes com LES apresentaram mortalidade mais elevada em compara\u00e7\u00e3o \u00e0 popula\u00e7\u00e3o geral pareada por sexo e idade, sendo as principais causas associadas ao \u00f3bito infec\u00e7\u00f5es e acometimento renal.<\/p>\n
A alta mortalidade da doen\u00e7a refor\u00e7a sua gravidade e a necessidade de aliar o diagn\u00f3stico precoce ao acesso a diferentes modalidades de tratamento a fim de melhorar desfechos cl\u00ednicos e a qualidade de vida dos pacientes. Mas evid\u00eancias sugerem que ainda estamos aqu\u00e9m do esperado: o tempo m\u00e9dio relatado por pacientes entre o primeiro sintoma e o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a pode variar em cerca de 4 a 7 anos.<\/p>\n
Pela heterogeneidade da doen\u00e7a e amplo espectro de manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas, n\u00e3o existe uma \u00fanica caracter\u00edstica ou biomarcador laboratorial que possa confirmar o diagn\u00f3stico, o que gera atrasos ou diagn\u00f3sticos incorretos, impactando diretamente a condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade de cada paciente.<\/p>\n
Maior ac\u00famulo de danos aos \u00f3rg\u00e3os, aumento nas exacerba\u00e7\u00f5es (per\u00edodos recorrentes e imprevis\u00edveis de piora na atividade da doen\u00e7a) e pior qualidade de vida s\u00e3o alguns dos fatores que fazem com que a LES seja uma das principais causas de interna\u00e7\u00e3o hospitalar entre as doen\u00e7as reum\u00e1ticas, demandando maior utiliza\u00e7\u00e3o de recursos e com custo consider\u00e1vel para o sistema de sa\u00fade.<\/p>\n
O l\u00fapus tamb\u00e9m gera consequ\u00eancias emocionais para pacientes. Frequentemente \u00e9 poss\u00edvel observar isolamento social e quadros de depress\u00e3o e ansiedade entre pacientes com LES, principalmente, pelas manifesta\u00e7\u00f5es cut\u00e2neas \u2013 vermelhid\u00e3o na face em forma de \u201cborboleta\u201d sobre as bochechas e nariz.<\/p>\n
Aprimorar a assertividade no diagn\u00f3stico e realiz\u00e1-lo de forma precoce \u00e9 fundamental. Atualmente, o tratamento da doen\u00e7a \u00e9 realizado pelo uso de corticosteroides, antimal\u00e1ricos, imunossupressores e imunobiol\u00f3gicos. Mas a atividade cont\u00ednua da doen\u00e7a e as exacerba\u00e7\u00f5es, juntamente com a toxicidade acumulada do uso cr\u00f4nico de corticosteroides e imunossupressores t\u00eam contribu\u00eddo significativamente para danos nos \u00f3rg\u00e3os e nos sistemas, como cardiovascular, renal e musculoesquel\u00e9tico, al\u00e9m de aumentar significativamente a mortalidade de pacientes.<\/p>\n
J\u00e1 para pacientes com a doen\u00e7a moderada a grave, ainda h\u00e1 uma necessidade n\u00e3o atendida de alternativas que possam reduzir a atividade da doen\u00e7a, minimizar as exacerba\u00e7\u00f5es e diminuir o uso de corticosteroides orais, visto que a n\u00e3o obten\u00e7\u00e3o do controle da doen\u00e7a \u00e9 frequente em pacientes com LES e est\u00e1 associada a resultados negativos, como danos aos \u00f3rg\u00e3os, uso excessivo de corticosteroides, baixa qualidade de vida e mortalidade.<\/p>\n
Para que seja poss\u00edvel transformar as perspectivas atuais de pacientes com LES e conquistar resultados mais promissores \u00e9 fundamental que o sistema de sa\u00fade garanta que todos os portadores da doen\u00e7a recebam um diagn\u00f3stico precoce e correto, al\u00e9m do acesso aos cuidados e tratamentos adequados, seja em n\u00edvel de sa\u00fade suplementar ou pelo SUS.<\/p>\n
Nesse contexto, a participa\u00e7\u00e3o ativa da sociedade \u2014 incluindo pacientes, familiares, profissionais de sa\u00fade e representantes da comunidade \u2014 em articula\u00e7\u00e3o com os \u00f3rg\u00e3os governamentais possibilitar\u00e1 a constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas que garantam o acesso efetivo ao cuidado. A contribui\u00e7\u00e3o qualificada em consultas p\u00fablicas fortalece a legitimidade e a base t\u00e9cnica das decis\u00f5es finais das inst\u00e2ncias regulat\u00f3rias.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Com manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas diversas e potencial de acometer diferentes \u00f3rg\u00e3os e sistemas do corpo, o L\u00fapus Eritematoso Sist\u00eamico (LES) \u00e9 uma doen\u00e7a autoimune, cr\u00f4nica e complexa, que representa uma jornada bastante desafiadora para pacientes, familiares, cuidadores e at\u00e9 mesmo para profissionais e sistema de sa\u00fade. Os desafios relacionados \u00e0 doen\u00e7a come\u00e7am pela falta de dados […]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11332"}],"collection":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11332"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11332\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11332"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11332"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aprimora.site\/carvalhoalmeidaadvogados\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11332"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}